致初患帕金森病的患者

梅姐

我的抗帕體會(huì) 很不幸，在出現(xiàn)帕金森癥狀（左腿拖沓）的一年之后，2009年春，我在北京宣武醫(yī)院確診為患上了帕金森，成為全世界600萬(wàn)分之一和全中國(guó)的300萬(wàn)之一。最不幸的是，帕金森疾病的僵、笨、抖三種主要表現(xiàn)，我全部中招！最最不幸的是，我還伴有疼痛！ 患病以來(lái)，這已經(jīng)是第十三個(gè)年頭。在對(duì)待疾病的認(rèn)識(shí)和治療上，我也曾走過(guò)一段彎路。自從確診后，我一直被動(dòng)地治療，只相信藥物，嚴(yán)格遵照醫(yī)囑，按時(shí)就診，按時(shí)吃藥（激動(dòng)劑：森福羅），一成不變，不斷加量，效果不是太好。直到2013年夏，我開(kāi)始出現(xiàn)臉腫（老話說(shuō)：“男怕穿靴，女怕戴帽”，即男怕腿腫，女怕臉腫），才又到北京天壇醫(yī)院就診，改服美多巴，至今已8年時(shí)間（藥量：3/4x3/天）。自2020年開(kāi)始加服了羅匹西羅（藥量：3x3/天）。萬(wàn)幸的是，“聽(tīng)人勸，吃飽飯”。我在親友的勸說(shuō)下，開(kāi)始鍛煉身體。經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的鍛煉，明顯感覺(jué)到渾身的肌肉有所松馳，氣色漸好。如今，當(dāng)初與我同期發(fā)病的病友，有的已經(jīng)坐了輪椅，有的已經(jīng)做了DBS手術(shù)，而我目前基本行動(dòng)自如，生活能自理，生活如常。   現(xiàn)將自己抗帕十多年的體會(huì)與初患帕金森氏癥的患者一起分享如下：   一、對(duì)待病癥的辯證認(rèn)識(shí) （一）有利因素 1、患帕癥的人普遍比較聰明，愛(ài)動(dòng)腦筋。 2、帕金森患者少有心血管病和癌癥。 據(jù)說(shuō)，治療帕金森的藥物本身含有降壓的成份。因此，在帕金森患者中少有高血壓、心臟?。ㄒ蚰X梗等其他疾病引起的帕金森癥狀除外）。 3、帕金森不直接影響壽命 我身邊就有幾位患帕金森病80-90歲的老者，除了不能行動(dòng)自如外，他們的各項(xiàng)指標(biāo)都很正常，頭腦清醒，吃麻麻香。 4、帕金森病情的發(fā)展速度是可控的 據(jù)說(shuō)，“筋長(zhǎng)一寸，命延十年”，我在實(shí)踐中也深以為然。在合理用藥的情況下，非常有必要堅(jiān)持鍛煉身體！帕癥的僵硬主要是身體的柔韌度減弱，它越是讓你岣嶁，你越要挺拔身體；它越是讓你邁不開(kāi)步，你越要把胯打開(kāi)；它越是讓你伸不直腿，你越要壓腿拉筋，它越是讓你轉(zhuǎn)不動(dòng)脖子，你越要適當(dāng)活動(dòng)頸部；它越是讓你肩背疼痛，你越要做擴(kuò)胸運(yùn)動(dòng)；它越是讓你腰部疼痛，你越要活動(dòng)腰部……通過(guò)運(yùn)動(dòng)，可以大大緩解病痛，延緩病情的發(fā)展。只要堅(jiān)持，定會(huì)受益；受益之后，必會(huì)堅(jiān)持。 （二）不利因素 （1）帕金森疾病的起因不明 目前說(shuō)法最多的是基因問(wèn)題。對(duì)于非專業(yè)的患者來(lái)說(shuō)，既然無(wú)法改變基因，也就沒(méi)有必要去探究它的起因。 （2）帕金森疾病是退行性病變 所謂退行性病變就是人的自然生理衰老現(xiàn)象。它與心臟病、高血壓和糖尿病一樣，通過(guò)藥物可以稍加控制，但是不可治愈。 （3）帕金森疾病會(huì)影響生活質(zhì)量 雖然帕金森病不會(huì)直接影響患者的壽命，但是會(huì)影響患者的生活質(zhì)量。許多過(guò)去能做的事情和動(dòng)作，患者做不到時(shí)，心情會(huì)受到嚴(yán)重影響，心情不好，會(huì)帶來(lái)一系列的生理反映，如煩燥、焦慮、甚至抑郁…… （三）帕金森病的主要特征 1、僵硬。肌肉、關(guān)節(jié)在久坐或久臥之后，哪怕是一頓飯的功夫，也會(huì)出現(xiàn)僵硬；無(wú)法大步流星地走路；臉部甚至也會(huì)明明內(nèi)心很高興，卻表現(xiàn)出一臉的嚴(yán)肅和呆滯，即面具臉。 2、笨拙。行動(dòng)遲緩，整個(gè)生活節(jié)奏都被放慢放緩，包括語(yǔ)速變慢，聲音變低，字越寫(xiě)越小。 3、顫抖。原來(lái)可以輕輕松松做到的事情，現(xiàn)在已經(jīng)無(wú)能為力，象紉針、繪畫(huà)、拍照等精細(xì)動(dòng)作難以做到。 4、疼痛。從頭到腳都會(huì)出現(xiàn)不同程度的疼痛，甚至吃東西時(shí)還會(huì)出現(xiàn)頜骨的疼痛。最為痛苦之時(shí)是在半夜起夜和清晨起床。 5、恐慌。有的患者伴有睡眠障礙，多夢(mèng)，惡夢(mèng)，甚至大喊大叫；遇到突發(fā)事件、在人多、封閉或陌生環(huán)境時(shí)，不自主地會(huì)有恐懼或心悸；喪失自信，情緒容易低落或抑郁。 二、自我疾病管理 （一）積極面對(duì)疾病 1、不懼怕疾病。帕金森病不過(guò)是人體的自然衰老現(xiàn)象。帕金森患者應(yīng)該象癌癥患者帶瘤生存一樣，坦然面對(duì)。 2、做好長(zhǎng)期與疾病作斗爭(zhēng)的思想準(zhǔn)備 帕金森癥是老年常見(jiàn)慢性病。在現(xiàn)有的條件下，使自己的生命和生活有質(zhì)量、有品質(zhì)，就要做好長(zhǎng)期與病癥作斗爭(zhēng)的思想準(zhǔn)備。要向心臟病、糖尿病患者學(xué)習(xí)，帶病生存。 3、做好長(zhǎng)期與疼痛作斗爭(zhēng)的思想準(zhǔn)備 隨著病程的發(fā)展，身體會(huì)伴有不同部位的疼痛，不但不會(huì)消失，而且會(huì)越來(lái)越疼。如果精神上準(zhǔn)備不足，會(huì)疼痛難忍，甚至痛不欲生。如果早有思想準(zhǔn)備，面對(duì)疾病和疼痛就會(huì)比較坦然。除了藥物外，是可以通過(guò)鍛煉達(dá)到緩解疼痛的辦法。我的做法是：哪兒疼掐那兒，哪兒疼就鍛煉那兒！堅(jiān)持一段時(shí)間后，疼痛就會(huì)緩解。 （二）積極參與治療 1、建立自己的病案，如病情發(fā)展情況、服藥情況、藥效結(jié)果……以便與醫(yī)生溝通；因?yàn)獒t(yī)生的病人太多，很難準(zhǔn)確地記住你的病情和發(fā)展情況，如果你再未提前做好功課，就會(huì)變成每次看醫(yī)生都如同初診一樣。 2、積極摸索適合自己的治療辦法。由于帕金森患者不了解此病，又缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)，只能被動(dòng)地接受醫(yī)囑。醫(yī)生讓吃啥藥就吃啥，讓加量就加量，不讓干啥就不干。醫(yī)生固然有豐富的經(jīng)驗(yàn)，但是疾病發(fā)生在患者自己的身上，患者應(yīng)該最了解自己的身體狀況?？筛鶕?jù)自身情況，結(jié)合醫(yī)囑，探索適合自己的治療辦法，例如，服藥之后多長(zhǎng)時(shí)間起效，起效后能維持多長(zhǎng)時(shí)間，失效后的狀態(tài)能堅(jiān)持多長(zhǎng)時(shí)間，偶爾漏服藥后有什么感覺(jué)，一天適合幾次服藥，是一天三次，還是一天多次，根據(jù)自己的起居和作息時(shí)間，選擇餐前服藥還是餐后服藥……；總之，自己要對(duì)自己負(fù)起責(zé)任來(lái)，尋找治療過(guò)程中的規(guī)律，不能簡(jiǎn)單地、被動(dòng)地把自己交給醫(yī)生。 3、要與醫(yī)生有良好的溝通。醫(yī)生（尤其是專家）每天的病人很多，患者與醫(yī)生溝通的時(shí)間非常有限。最好在就診前，提前將自己的病情發(fā)展情況準(zhǔn)備好，以便讓醫(yī)生針對(duì)性很強(qiáng)地對(duì)你做出準(zhǔn)確的判斷和給出有益的建議。我曾經(jīng)在北京宣武、天壇醫(yī)院、解放軍301醫(yī)院轉(zhuǎn)輾了十多年，每次看病都如同初診。但是，萬(wàn)幸的是，我終于遇到了一位對(duì)病人極其負(fù)責(zé)任的白衣天使——航天中心醫(yī)院神內(nèi)科的萬(wàn)志榮主任！自從遇見(jiàn)了萬(wàn)主任，如同有了貼身保健醫(yī)！我在單位組織老年病講座時(shí)，邂逅了萬(wàn)主任。第二天我就去掛他的號(hào)看病。他認(rèn)真了解我的病情發(fā)展情況后，嘗試著給我調(diào)藥。第一次調(diào)藥時(shí)，我覺(jué)得藥物和藥量都不適合我，就再?zèng)]有去看萬(wàn)主任。直到第二年，因病情發(fā)展我感覺(jué)自己不得不做DBS手術(shù)，再次找到萬(wàn)主任時(shí)，他非但沒(méi)有埋怨我，反而更加詳細(xì)地了解我的病情，為了建立病人的檔案，還在休息日主動(dòng)打電話給我，詢問(wèn)我的病情，不放過(guò)每一個(gè)細(xì)節(jié)。經(jīng)過(guò)三次調(diào)藥，終于找到了適合我現(xiàn)階段的藥物和藥量?，F(xiàn)在醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展飛快，DBS手術(shù)比較普遍，技術(shù)也比較成熟了，但是只要手術(shù)就存在著風(fēng)險(xiǎn)。萬(wàn)主任讓我看到了繼續(xù)進(jìn)行藥物治療還有很大的空間，對(duì)日后的治療和未來(lái)生活充滿了希望。 三、治療原則 1、不深究病因。帕金森病癥有很多種，每個(gè)人的情況都不一樣，如體質(zhì)不一樣；生活規(guī)律不一樣；飲食習(xí)慣不一樣；對(duì)疾病的感受不一樣，想法也不一樣……千差萬(wàn)別。病因由醫(yī)學(xué)人員來(lái)研究，我們只需隨著病情的發(fā)展，管理好當(dāng)下的自己，同時(shí)，關(guān)注醫(yī)學(xué)前沿的信息和成果； 2、不亂投醫(yī)。尋找正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)治病。切記：誰(shuí)要是能治愈帕金森，他定會(huì)獲得世界諾貝爾醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)！因此，但凡有人說(shuō)能治愈帕金森的人或機(jī)構(gòu)，一定要慎重對(duì)待（我就曾有過(guò)出于對(duì)有關(guān)權(quán)威機(jī)構(gòu)的信任，斥巨資嘗試了用后毫無(wú)任何效果的干細(xì)胞治療的教訓(xùn)）。在了解和認(rèn)識(shí)疾病的過(guò)程中，比較激進(jìn)的帕友可以“亂”投醫(yī)，但萬(wàn)萬(wàn)不可亂吃藥； 3、不舍近求遠(yuǎn)。一旦確診，就近尋找有責(zé)任心的醫(yī)生比到遠(yuǎn)處看專家更有用。 4、合理控制藥量。對(duì)于帕金森患者的多巴胺缺損來(lái)說(shuō)，服用美多巴是必要的手段。但我以為，凡事有度，過(guò)多或過(guò)量服用，也可能抑制自身多巴胺的分泌，所以我不到萬(wàn)不得已不輕易加量。據(jù)說(shuō)，如果服藥后感覺(jué)與正常人完全一樣的話，可能就說(shuō)明藥量大了。有的患者為圖一時(shí)之快，大量服藥后，很快就會(huì)出現(xiàn)異動(dòng)現(xiàn)象，不利控制疾病。治療帕金森的特效藥品總共只有幾種，如果每一種都服用過(guò)之后，將黔驢計(jì)窮，不得不實(shí)施手術(shù)治療。因此，服用藥品的種類應(yīng)盡可能地少，藥量應(yīng)盡可能地維持在不影響正常生活的低限量。“是藥三分毒”，保健品也要少吃或不吃。 5、堅(jiān)持鍛煉。鍛煉的原則：能動(dòng)不靜，能站不坐，能坐不躺。隨時(shí)隨地、見(jiàn)縫插針地鍛煉，例如外出時(shí)，或行或立，只有累的時(shí)候，才坐下休息一會(huì)。在家看電視時(shí)，或騎健身單車，或做踮腳尖動(dòng)作……戲稱：“老年多動(dòng)癥”。我一直堅(jiān)持自己打理家務(wù)，衛(wèi)生打掃得干凈與否不重要，菜切得均勻與否也不重要，重要的是人在運(yùn)動(dòng)！ 6、不依賴或少依賴他人。在生活中，一定要克服惰性和依賴感。我有一位好友的母親也是帕金森癥，自從請(qǐng)保姆照顧后，老人家的健康狀況呈斷崖式下降，原本還能拄著拐杖料理家務(wù)，很快便臥床不能自理。因此，我比較注意培養(yǎng)自己的獨(dú)立性，堅(jiān)持“能自己做的事情就自己做，盡量不依賴別人”的原則。 7、正面的心理暗示。通常疾病的產(chǎn)生與情緒有密切關(guān)系。既然疾病是不可治愈的，“開(kāi)心是一天，不開(kāi)心也是一天，何不開(kāi)開(kāi)心心地過(guò)好每一天？”但病痛確實(shí)會(huì)帶來(lái)困擾和沮喪，我常常對(duì)自己說(shuō)“今天是我余生最好的一天”，“絕不能給親人添麻煩”，用這種心理暗示來(lái)及時(shí)調(diào)整和控制情緒，保持良好的心態(tài)。 四、健身辦法 （一）關(guān)于解決睡眠問(wèn)題。帕金森患者大多有睡眠障礙。我從小就多夢(mèng)；參加工作后，因工作性質(zhì)而睡眠無(wú)規(guī)律，造成睡眠不足，睡眠質(zhì)量差。隨著病情的發(fā)展，會(huì)出現(xiàn)夢(mèng)魘和夢(mèng)囈現(xiàn)象。如不解決睡眠問(wèn)題，會(huì)形成惡性循環(huán)，因此，現(xiàn)在必須做到：規(guī)律作息！ （二）關(guān)于解決便秘問(wèn)題。帕金森患者大多有便秘現(xiàn)象。我曾嘗試中醫(yī)調(diào)理，但是療效甚微。后來(lái)在自我摸索過(guò)程中，逐漸發(fā)現(xiàn)了解決的辦法：早餐多吃！ （三）關(guān)于緩解疼痛問(wèn)題。我自創(chuàng)了一套能緩解疼痛和僵硬的辦法。大腳骨疼得難以走路，我就用刮沙的辦法刮大腳骨；腰部疼痛得難以從站姿改變到坐姿，我就活動(dòng)腰部；邁不開(kāi)腿，我就做開(kāi)胯訓(xùn)練；……。每天最痛苦的莫過(guò)起夜和早晨下床，如果沒(méi)有窗臺(tái)和床邊的扶手，腰部象是斷裂了的感覺(jué)，很難站立和邁步。經(jīng)過(guò)摸索和實(shí)踐，我找到能輕松下床的辦法。由于堅(jiān)持鍛煉，上述不同部位的疼痛都得到了一定程度的緩解。 （四）關(guān)于緩解僵硬問(wèn)題。辦法只有一個(gè)：運(yùn)動(dòng)！一是隨時(shí)隨地地鍛煉，如排隊(duì)購(gòu)物或乘車時(shí)，盡量避免靜止不動(dòng)；二是每日戶外步行至少5000步，如遇雨雪天，就在家踱步或騎健身車；三是其他運(yùn)動(dòng)，如游泳、踩石子、踢毽、爬山、旅行…… 1、晨練 在床上做拉伸運(yùn)動(dòng)比較安全。<a href="https://www.meipian7.cn/3kqrpgo3?share_from=self" rel="noopener noreferrer" target="_blank">晨練（一）</a><a href="https://www.meipian7.cn/3kqt7m16?share_from=self" rel="noopener noreferrer" target="_blank">晨練（二）</a><a href="https://www.meipian7.cn/3kqtycmo?share_from=self" rel="noopener noreferrer" target="_blank">晨練（三）</a>2、自我按摩 在晨練中，但凡雙手可觸及身體的有關(guān)穴位，都可進(jìn)行按摩，即拉伸肌肉與自我按摩同時(shí)進(jìn)行。 3、健身與健腦相結(jié)合 在拉伸運(yùn)動(dòng)時(shí)，通常心中在默默數(shù)數(shù)。在數(shù)數(shù)時(shí)，可倒著數(shù)數(shù)，如100、99、98、97……；也可默念數(shù)字編碼，如蠟燭+望遠(yuǎn)鏡、舅舅、酒杯、舊旗…… 4、輔助工具 （1）健身單車 （2）舞蹈把桿 （3）家用單杠 （4）健身槌 （5）拉環(huán)或毛巾   （五）關(guān)于解決抽筋問(wèn)題。據(jù)說(shuō)，帕金森病人的抽筋不同于肌肉疲勞、缺鈣等原因引起的抽筋。除了飲食上注意多攝入含鈣食品、多做戶外活動(dòng)之外，我只能被動(dòng)防御。最常見(jiàn)的是手抽筋，腳抽筋和腿抽筋，偶爾會(huì)有肚子抽筋、腰部抽筋。其中我認(rèn)為比較有效的辦法是在腳或腿抽筋時(shí)，讓雙腳落地，很快就能停止疼痛。 最初，當(dāng)我得知自己患上了帕金森，心情很沮喪。退休時(shí)，我感覺(jué)到自己要被社會(huì)淘汰，但由于時(shí)值中年，感覺(jué)不到那么大的心理落差?；疾『?，我真真切切地感受到了自己已被社會(huì)淘汰的現(xiàn)實(shí)。尤其母親去世后，一度情緒很低沉，覺(jué)得自己將不再被社會(huì)需要，不再被家庭需要，反而成為一個(gè)需要?jiǎng)e人幫助和照顧的病人和廢人。后來(lái)，我從我的親人身上和我的戰(zhàn)友身上汲取了很大的精神力量。我從他們那里學(xué)會(huì)了坦然面對(duì)疾病、關(guān)愛(ài)生命和擁抱親情，逐漸鼓起了生活的勇氣。 一次，我在醫(yī)院就診時(shí)，遇到一位剛從診室出來(lái)就失聲痛哭的男性。他的妻子和女兒在身邊怎么規(guī)勸都不聽(tīng)。我從這位男性的體征判斷，他與我一樣患的是帕金森病。我結(jié)束就診之后，在醫(yī)院門(mén)口又遇見(jiàn)他們一家三口。我主動(dòng)上前與他們交談，把我十多年治病的經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)簡(jiǎn)單地做了介紹，鼓勵(lì)他們不要害怕和擔(dān)心，短短的幾分鐘，平扶了他的情緒，也讓他和家人臉上浮現(xiàn)了笑容。分手之后，我突然發(fā)現(xiàn)：社會(huì)還需要我！ 終于，在好友曲江萍和她的女兒曹微的幫助下，完成了《我的抗帕體會(huì)》。謹(jǐn)此特向各位親友致謝！ 梅姐 2021.5.6

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致初患帕金森病的患者

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