魏榮漢：?生死線上兜了個圈 ? ——我的間質(zhì)性肺病治療手記 ?

李福堂

常言道：人食五谷生百病。而我，卻得了一種3一5人/10萬人/年的低概率疾病，也就是每年10萬人中只有3—5人患這種病。這是DeepSeek公開提供的數(shù)據(jù)，有一定的可信度。值得回味的是，我“中獎”后還經(jīng)歷了一場與病魔驚心動魄的決斗，在生死線上兜了個圈。沒有人因為得病而炫耀，傳統(tǒng)文化也不接受這種行為。只有無私地、勇敢地把自己的病公布于眾，以身警示世人，汲取經(jīng)驗教訓，做到未雨綢繆，才是最美的德，最誠的善，最大的愛……? 一 ? 病從天降 我是一個年近七旬的老人，多年身體健康。2025年3月初，我忽然感到胸悶氣短，呼吸不暢，起初，我以為是老年病，沒有在意。3月9日晚上，病情加重，10日凌晨，我感到呼吸已經(jīng)很困難了，只有通過不斷翻身或刻意的長呼吸，才能緩解，否則就有被悶死的感覺。10日上午，我到山西白求恩醫(yī)院（山西大醫(yī)院）求診。這是中國北方最大的醫(yī)院，呼吸科在全國也非常有名。? 白求恩醫(yī)院門診樓CT片子出來后，我隔著窗口問：“有啥問題嗎？”對方這樣回答：“兼職性肺炎，紙質(zhì)報告出來后問醫(yī)生?！?lt;/b>我真的服了，現(xiàn)在的醫(yī)療水平確實高了，也擬人化了，CT一照，還能把病照出兼職還是專職。我按兼職的本意分析：兼職不是主職，沒有專職專業(yè)，我的病應(yīng)當不嚴重。紙質(zhì)報告出來后，我啼笑皆非。不是“兼職”性肺炎，而是“間質(zhì)”性肺炎。當時，我也不懂什么是間質(zhì)性肺炎，更不了解它會引起什么后果。我去門診問醫(yī)生，這一問，才知道自己已經(jīng)到了生與死的十字路口！醫(yī)生首先對我進行了詢問，我一一回答。“你有家族病史嗎？”“沒有?！?lt;/b>“你長期接觸過有毒物質(zhì)嗎？”“沒有?！?lt;/b>“你家里用過不合格的加濕器嗎？”“用過，它是品牌的?！?lt;/b>醫(yī)生又對新冠期間我的經(jīng)歷做了詢問，我說發(fā)過病，不嚴重，嚴格按照要求，打過三針疫苗。醫(yī)生若有所思。她接著對我解釋了很多：肺間質(zhì)是肺的結(jié)締組織，是肺的組成部分。間質(zhì)性肺炎就是這里出了問題。這種病很麻煩，病因也難找。這種病大多數(shù)是不可逆的，一次患病，終身不治?，F(xiàn)在全世界沒有根治這種病的方法。你必須住院治療。我一下了楞住了。全世界沒有辦法治療，意味著這是不治之癥了，還有必要住院嗎？? 作者（左一）在門診樓排隊候診我從來沒有住過院，對住院有一種天然的排斥感。我跟相濡以沫四十多年的老伴商量是否住院的問題時，我倆配合的還算默契。我們都是50后，屬于窮怕了的一代，勤儉節(jié)約的觀念早就深深銘刻在骨子里，終生不會改變。她知道我不住院是舍不得花錢，便有意說：“你現(xiàn)在有幾千元的養(yǎng)老金，如果不住院，兩三年后養(yǎng)老金就沒了，家庭收入就少了?！?lt;/b>這話說的有點寒磣，我卻附和的非常完美：“對，如果沒有養(yǎng)老金就不花這個錢，不住這個院了?！?lt;/b>心有靈犀一點通，兩人都笑了起來。非常時刻，笑的雖然不開懷，但充滿理解和溫暖。在山西大學任教的女兒為了確認我的病情，專門帶著我和資料找熟人做了“復(fù)診”。給我看病的醫(yī)生是位女大夫，看上去面善溫柔。她看了看CT片子后說：“這病應(yīng)當住院。”我問：“如果不住院呢？”她溫馨地說：“再活兩三年沒問題?！?lt;/b>我忽然感到這個溫馨很瘆人，與她的溫柔很不相稱。又問：“兩三年以后呢？”她不介意地說：“換個肺再活三五年也是有可能的?！彼f話很輕松，我卻有點窒息。有這么嚴重嗎？我到DeepSeek上去查，結(jié)果比醫(yī)生說的更嚴重。毛骨悚然的統(tǒng)計數(shù)據(jù)和結(jié)論令人不寒而栗：“3個月會引起肺纖維化和蜂窩肺?！薄鞍l(fā)病快的只有6個月生存期?！薄爸形簧嫫?——5年。”“換肺是延續(xù)生命的最終辦法?！薄安皇前┌Y的癌癥。”? DeepSeek關(guān)于間質(zhì)性肺炎部分內(nèi)容截圖 換肺？難道我一定要走這條路嗎？我又到白求恩醫(yī)院的器官移植中心對“換肺”作了咨詢。一位自稱同該中心有良好合作的中年男子說：男女老少都可以，除了腦袋，什么器官都能換。他肯定在吹牛。什么男女老少、什么器官都可以，你能做到嗎？你給男人換個子宮，給女人裝個前列腺，換成了我服你。但這不是我關(guān)心的，我想了解價格。他說：我就是搞這一行的，價格隨行就市，但是沒有現(xiàn)貨。? 白求恩醫(yī)院的器官移植中心他可能是個中介。我忽然聯(lián)想起來，沒有現(xiàn)貨是不是有水貨？如果遇到不專職的黑心中介殺只狗給我換上，我不成狼心狗肺了？我馬上覺得這個說法不對，我是人不是狼，狼心狗肺在這里表達不準確?！缎氯A字典》又得增加一個新成語——“人心狗肺”。釋義是：源于“狼心狗肺”，出自公元2025年一個……不行，換肺這條路走不得。我又到DeepSeek上查，它特別說明換肺需要三個條件：一是年輕，二是有錢，三是沒有基礎(chǔ)病。我一項也不具備。我又查了其它幾個軟件，從多個角度證實了醫(yī)生的判斷和DeepSeek的結(jié)論——這病治不好，后期很殘忍。前景不妙，兇多吉少?！霸倩顑扇辍闭f白了就是“緩期二年執(zhí)行”的死刑判決。生命對我來說，已經(jīng)進入倒計時！那天晚上，是我一生最難熬的一夜。我回想了自己的多半生。大學畢業(yè)后，一直在黨政部門工作，從辦事員到正處級，有成有敗。雖然沒有在人們認為的權(quán)力部門工作過，但已經(jīng)很滿足了。當過河津市優(yōu)秀工作者、運城市勞動模范、山西省優(yōu)秀共產(chǎn)黨員，在運城市各縣（市、區(qū)）巡回演講、在國際會議上多次發(fā)言，還弄來一個“全國民主選舉專家”頭銜。后來不務(wù)正業(yè)，在工作之余玩起了筆桿子，成為中國作家協(xié)會會員，是個名符其實的兼職作家，作品還同魏巍、徐遲、穆青等老作家同獲全國大獎，美國前總統(tǒng)卡特親自給我頒獎并邀請我到美國觀摩第43屆總統(tǒng)大選（小布什當選）。? 美國前總統(tǒng)卡特給作者頒獎如今人生快走到頭了，我實在舍不得走??！我對民主選舉還有很多建議，我還不到寫不動的年齡，我還能有所作為。兒女雖然成家立業(yè)，但我還有不盡的牽掛。富有想象力的童畫我還想看，勾魂的“爺爺真壞”的稚聲我還想聽……現(xiàn)實是殘酷的，走不走由不得你了。為了不留更多的遺憾。我把電腦中的文件整理了一下，挑了一張我還滿意的照片，然后把我的個人簡歷作了簡單修改，后面加上“2025年3月11日因病住院，醫(yī)治無……”關(guān)機之前，我哽咽了，把頭埋在懷里，放任淚水橫流……我是堅定的唯物主義者，相信存在決定意識。但根深蒂固的傳統(tǒng)文化突襲時，也會有所退縮：我沒有虧過人，咋就得了這病呢？最后，我把私存的一張銀行卡裝到信封里，密碼寫在背面后告誡自己：把握好火候，在孫子拔我氧氣管前交給老伴。?? 二 ? 住院治療 在家人們的極力勸阻下，我于3月11日很不情愿地住院了，住進內(nèi)科樓呼吸與危重癥醫(yī)學科。那時，我仍然非常消極：全世界都沒有辦法治療的頑癥，中國醫(yī)院能治好嗎？能把“不可逆”變?yōu)榭梢曰謴?fù)嗎？住院，只不過是對病人的一種安慰，對其他人的一種交待，延緩時間而已。也可以說，死馬當活馬醫(yī)，碰碰運氣。? 　　白求恩醫(yī)院內(nèi)科樓當時我這樣想過，在這里多留幾張生前照片，也不算“枉來”一回。沒有想到的是，這些照片成為本文寶貴的原始資料！天意難違，愛心使然……住院手續(xù)辦完之后，自稱是醫(yī)生助理的小伙子跟我談話并做筆錄，當時我仍然認為住院就是走個過場，不愿意配合。基本情況問完之后，他問：你是什么時候開始感到氣喘的？他做好記錄的準備。我回答：吃飯以后。他把筆放下說：你說遠一點。我說：最遠的是小時候爬樹掏鳥窩，又驚又怕，當時氣喘的不得了。他有點無奈：你說最近一年吧。我想了想：去年下半年開始吧。他趕緊記錄下來。又問：你爬樓梯感到累嗎？我說：我家有電梯，不爬樓梯。他問：沒電的時候也不爬嗎？我說：給物業(yè)打電話呀。他說：咱們總不在一個頻道。我心想：抓來的“壯丁”心煩。住院第二天，在醫(yī)院的樓道里，我看了看墻壁上的宣傳資料，并同病友作了交流，向醫(yī)生作了咨詢，逐漸了解了間質(zhì)性肺炎和當前的治療辦法，我的消極觀念開始慢慢轉(zhuǎn)變。最具顛覆性的是：間質(zhì)性肺炎分特異性和非特異性，非特異性的間質(zhì)性肺炎，不僅可以治療，而且預(yù)后效果很好。也就是說，后者不是不治之癥，我不分青紅皂白，自己嚇唬自己，讓DeepSeek給騙了！我望了望樓道，這里拄著拐杖的、坐著輪椅的、背著氧氣袋的間質(zhì)病人在刻苦鍛煉，有的氣喘吁吁，有的汗流浹背，我被感動了。我能跑能走，比他們的病情輕的多，為什么這樣頹廢呢？我這樣告誡自己：姓魏的，你要是個懦夫，你前天晚上續(xù)寫的簡歷最后加上“讓我們化悲痛為力量”就完美了。你要是個男子漢，你就振作起來，與病魔作斗爭并獲得完勝，給咱男人長點臉！我鼓勵自己，現(xiàn)在住進了最好的醫(yī)院，病一定會治好的。從此，我變的豁達開朗了，視病情如“兒戲”，把進醫(yī)院當成人生瀟灑走一回！? 后來我才知道，DeepSeek也有特異性方面的介紹，只是我沒查到。我沒有查到的原因大概是沒有給它好處費吧。我的主治大夫叫郝斌威，博士畢業(yè)。上級醫(yī)師叫李萍，是山西省間質(zhì)性肺病治療權(quán)威，大家叫她李主任。護士長叫衛(wèi)晶。晚飯后，我到醫(yī)務(wù)室問：“郝醫(yī)生，晚上有什么安排？”郝醫(yī)生看了看我說：“你讓病人在病房等著，九點鐘查房?！?lt;/b>我說：“我就是病人?！?lt;/b>郝醫(yī)生一臉疑惑：“你滿面紅光，聲音宏亮，不像是間質(zhì)病人呀。”我馬上隨話答話：“我是專職病人。”郝醫(yī)生笑了：“專職病人？我從來沒聽說過這個名詞?！?lt;/b>我指著手環(huán)：“剛?cè)朐?，這是醫(yī)院頒發(fā)的病人合格證，正品?！?lt;/b>郝醫(yī)生哈哈大笑：“你真幽默。不過，心胸開闊點好，恢復(fù)快?！币恢闭驹谂赃叺淖o士不由自主地笑了。 作者住院時的手環(huán)還應(yīng)值得一提的是，住院期間，護士們對我無微不至的關(guān)懷感動了我，我常跟她們開玩笑表示感謝。晚上九點多，護士來到病房，一進門就笑著對我說：“專職病人叔叔，晚上12點以后不能進食喝水，明早6點抽血。”我說：“你簡稱‘專叔’不更好嗎？”護士笑了，俏皮地說：“專叔你好?！?lt;/b>我問她：“12點以前怎么吃喝都行，是吧？”她點頭默認了。護士走后，我想：化驗出來以后，還不知又有多少清規(guī)戒律，這不能吃，那不能喝，還不如今天晚上好好吃喝一頓，不落后悔。11點40我正式開食，把帶來的牛肉、香腸、麻花、餅干、水果啃了個遍，看了看表，還差30秒12點，趕緊把兩盒牛奶灌了下去，然后摸著肚皮念叨：反正今兒個不虧：心情也好了，“專叔”也當了，病情不管了，一切夠本了！凌晨6點，兩個護士提著一筐真空采血管開始抽血，我指了指采血管：“這么多？”護士回答：“需要化驗上百項，抽血也需要一定時間，別急?！?lt;/b>我躺在病床上，聽著玻璃管的撞擊聲音默默數(shù)數(shù)，數(shù)到20時，竟然睡著了。我夢見她倆抽了我很多很多血，最后吃力地抬著盛著采血管的大筐子出了門，我還 “詛咒”她們：累死你！朦朧中我聽到一個護士說：“抽完了?！蔽颐腿蛔穑骸笆裁?？你們把我的血抽完了？”另一個護士說：“該抽的抽完了，不該抽的給你留著哪?！彼盅a充了一句：“夠你用了。”她們的幾句話，讓我“捉摸”了好久，啥意思？后來護士告訴我，她主動跟我開玩笑，有意讓我開心。第三天，化驗結(jié)果出來了，抗核抗體的均質(zhì)型和顆粒型兩項均為1：1000（正常值為1：100），呈陽性，與風濕有關(guān)。據(jù)醫(yī)生解釋，西醫(yī)風濕與中醫(yī)風濕是兩回事，兩者沒有關(guān)聯(lián)。中醫(yī)的風濕有風寒的成分，西醫(yī)卻沒有。西醫(yī)的風濕包含很多，臨床上最常見的有紅斑狼瘡和干燥綜合征。最令人振奮的是，我不是特異性的，完全可以治療！但是，可以治療并不等于能夠根治，我的肺部已經(jīng)部分纖維化，“網(wǎng)格影”和“瘢痕”等明確地寫在報告單上，還有其它多種病也是首次發(fā)現(xiàn)。最重要的是：即便是非特異性的間質(zhì)性肺病，也會對人的生命構(gòu)成嚴重長久威脅！以后的事實證明，通往健康的路還很長很長，我面臨的考驗一個接一個。? 李萍主任給作者做心理疏導(dǎo)在病人和呼吸科流傳著這么一句話：李主任眼“賊”，郝大夫手“狠”。眼“賊”意思是目光犀利，一眼就能看出本質(zhì)，手“狠”意思是藥到病除，開具的藥方一步到位。他們商量后共同認為，我的病需要作進一步檢查，并向其它科室發(fā)出會診邀請。紅斑狼瘡是看得見摸得著的，風濕科來了男女好幾位醫(yī)生，把我全身能看的全看了，能摸的全摸了，什么也沒有發(fā)現(xiàn)，紅斑狼瘡首先排除了。再查干燥綜合征。白求恩醫(yī)院的硬件和軟件是絕對一流的，獲得這些數(shù)值全用的是先進儀器設(shè)備。淚液高度量了，正常；唾液流量測了，沒問題。淚液怎么量的，就是稍微處理以后，設(shè)備照一下數(shù)據(jù)就出來了。唾液怎么測的，就是我們家鄉(xiāng)人說的shen hang fu（接口水）。給你個小杯子，口水不許咽，只能滴在杯子里，規(guī)定時間到了以后，把杯子交給護士，護士又給你嘴里塞一顆酸不溜球的檸檬，再shen hang fu。完事以后，不用你管了，兩個小時后數(shù)據(jù)就出來了。? 作者出院后再次“回訪”治療儀器類似的項目不知查了多少，最終還是沒有結(jié)果。山西查不出，又委托專人到天津查肌炎抗體，結(jié)果也很正常。最后還是沒有確定真正的病因，只得定性為：具有自身免疫特征的間質(zhì)性肺病。我還沒有見過文字這么長的病名，或許，它是某種神秘原因的背鍋俠……。? 郝斌威醫(yī)生給作者做檢查我問郝醫(yī)生：“這種病是如何引起的？”他只能從病名上解釋：“當身體中的風濕因子活躍后，免疫系統(tǒng)就會被喚醒并發(fā)生抵抗作用，你身體素質(zhì)好，免疫力強盛，過分強大的抗體又會攻擊別的部位，攻擊到關(guān)節(jié)就是風濕性關(guān)節(jié)炎，攻擊到心臟就是風濕性心臟病，攻擊到肺部就是風濕性間質(zhì)病?！?lt;/b>我不是專職醫(yī)生，“翻譯”的不一定準確，反正就這么個意思。我說：“這就是美國飛機打胡塞武裝，導(dǎo)彈多目標少，自己把自己打了?！?lt;/b>郝醫(yī)生笑了：“專職病人，你的心態(tài)已經(jīng)決定你的病一定會好的。”悖論就是這樣產(chǎn)生的——我患病是因為我身體太好。物極必反，怪不得人們常說“適可而止”。檢查一項接著一項，要把我的五臟六腑全部過一次“篩子”。? 最難忘的是在四樓做支氣管鏡檢。護士提前給我們講注意事項時，我問：支氣管鏡檢就是捅人肺管子，對吧？老伴瞪了我一眼，拉了我一把，護士沒說什么。護士告訴我，早飯不要吃，準備好衛(wèi)生紙，局部麻醉后備檢。我問護士：支氣管在上面，不是在下面，要衛(wèi)生紙做什么？護士不高興了：就你多嘴，這話本來不能提前說，說了病人有負擔，是你逼我說的，做支氣管鏡很痛苦，怕你嘔吐！這番話對別人來說，可能起負作用，對我來說，百分之百的正能量。它激勵起我的信心、毅力。我提前作好思想準備，告誡自己：就是不能吐，吐了你就輸了。鏡檢開始后，我第一感覺是太難受了，它是真真真正正的捅肺管子，我馬上想吐，我握了握拳頭，忍住了。隨著探頭的深入，肚子開始翻江倒海，我告訴自己，忍，再忍！靠毅力和信念，我沒有吐。做完后，護士問我：難受嗎？我回答：不難受，真好受。護士笑著豎起大拇指：你是配合最好的病人，最堅強的男人。手術(shù)車推出來之后，在手術(shù)室外面等候的老伴趕緊過來扶我，我跳下去：劇本已經(jīng)改了，這個動作不要了。現(xiàn)場一片喝彩。我轉(zhuǎn)過身，又把衛(wèi)生紙拿走：我的這個還沒有拆包呢！說我多嘴的護士笑的直不起腰：“讓人給你留個影吧，你是在這里胡說的?！?lt;/b>? 我在這個醫(yī)院經(jīng)歷的檢查太多了，除我熟悉和已經(jīng)介紹的以外，還有更多沒有接觸過，如肺活力測試、肺功能檢查等等。? 醫(yī)院的治療方式是每天輸液、霧化、吃藥“三件套”，老伴和孩子們輪流照料。住過院的人都知道，這里不是好地方，更不是常住之地。望天花板、看輸液帶是專職，兼職就是吃飯上廁所，那種孤獨無聊讓人想起來就生畏。但我的病房有親情，這里沒有寂寞！女兒陪我說話，兒子跟我聊天，兒媳帶孫子孫女看望，老伴給我講故事。她說，從前哪……，我說，別從前，就講現(xiàn)在。她繼續(xù)：現(xiàn)在，現(xiàn)在有個老頭生病了，住院了……，我騰地坐起來，直楞楞地看著她。她臉一沉：我講故事，你看我干嘛！我平靜了，請繼續(xù)。她說，這個老頭不抽煙，不喝酒，不打麻將，連個女人都不會找。我被她帶入戲了，怒氣沖天：小看人，誰說我不會，我找了好幾個哪！她演的更是入神入化：看你找了些啥，只圖數(shù)量不講質(zhì)量，沒有一個勝過人家范冰冰！病房里笑聲朗朗，引來了不少圍觀。兒媳婦抿嘴偷笑：老爸還蠻有市場哩！不知不覺一個星期過去了，我完全習慣了，就連后勤人員跟我也熟了。??? 白求恩醫(yī)院呼吸科介紹板面一天，一個五十歲左右的保潔大媽問我：“你是退休干部吧？”我說：“是?！?lt;/b>她又問：“你有老伴嗎？”我回答：“有。”我還想同她交流，她卻走了，讓我不愉快了許久。一個四十左右的“阿姨”手拿保健品問我：“你當過領(lǐng)導(dǎo)吧？”我說：“是?！?lt;/b>她又問：“你有退休金吧？”我說：“有。”我不想同她再說什么，她卻賴著不走，讓我好不尷尬。我說我肚疼，她說這是專治肚疼的祖?zhèn)髅厮?。我說我咳嗽，她又說這是出口轉(zhuǎn)內(nèi)銷的新藥。最終也沒鬧清楚她賣的是保健品還是啥藥？沒法，我只得買了兩盒。哎，一個找老伴的，一個找藥罐的，你們分頭出擊，為啥不好好合作呢？我和病友談治療，我問，你想過沒有，去北京看看？他說，想過，但專家號根本掛不上，我托人把這里的片子和處方讓專家看了，專家說，山西白求恩醫(yī)院呼吸科的處方是最好的處方，來北京做啥？?? 李萍主任、郝斌威醫(yī)生查房我同一個護工交談，他說他是專職陪護肺間質(zhì)病人的，有經(jīng)驗，成為熟練工了。三年來，他的病人兩個走了，一個康復(fù)了，現(xiàn)在陪護的是第四個，是走是康不知道。從我接觸的病人和家屬中得知，有的看不起病，還不到出院標準就提前出院了，有的因為吃不起昂貴的藥而早早走了。還有的沒有在乎自己已經(jīng)患病，一直頂著，醫(yī)學調(diào)查上也沒有統(tǒng)計。當我了解到全是因為經(jīng)濟原因時，心情非常沉痛。我是有養(yǎng)老金的，那些沒有的怎么辦呢？一天，女兒笑著問我：專職爸爸，這里不錯吧，來不來由不得你，我有的是辦法。我忽然想起女兒陪我“復(fù)診”的那位溫柔女醫(yī)生。我厲聲問：她是不是你請來的“導(dǎo)醫(yī)”？女兒回答，父親息怒，女兒哪敢？她卻做出我想也不敢想的事，她把我“販賣”了！一天晚上，她打來電話說：明天去山西省中醫(yī)院。我問，去中醫(yī)院干嘛。她說，看你的病。我說，我不正在看嗎？她說，你的病我已經(jīng)全面了解了，白求恩醫(yī)院采取的措施是正確的，但只靠西醫(yī)不行，還得中醫(yī)配合，中醫(yī)有調(diào)理作用，中西醫(yī)結(jié)合，是目前治療疑難頑固病的最佳方法。我說，那也先得掛個號吧，她說，號已經(jīng)提前掛好了。我說，傻女子，你把我販賣了！她笑著回答，不，是讓專職病人同時當一次兼職病人。在中醫(yī)院，女兒掛號、排隊、介紹、交費、取藥一條龍服務(wù)，我簡直成了局外人。特別是向醫(yī)生介紹病情時，她像提前準備好稿子一樣，一氣呵成。? 山西中醫(yī)學院附屬醫(yī)院就這樣，我又增加了一大堆藥，我埋怨：憨女子，你要把老爸培養(yǎng)成聞名全國的品藥大師嗎？在歡樂與溫馨中，不知不覺10天過去了。3月21日，我全面檢查了一次，CT顯示：與3月11相比，炎性吸收有改變。對癥下藥，癥狀緩解了，死馬醫(yī)成活馬了！這里凝聚著李主任、郝醫(yī)生和衛(wèi)晶等醫(yī)護人員多少心血??！醫(yī)院的床位非常緊張，入院的病人一直在排隊。經(jīng)李主任同意，我可以出院了。稱呼我“專職病人叔叔”的護士給我講了許多注意事項，而那位保潔大媽再沒見過。郝醫(yī)生指著出院診斷證明一一交待：“潑尼松每天6粒，一周后減半粒成為5粒半，以后依此類推，最后1粒半維持，聽醫(yī)囑?！?lt;/b>我看了看這種叫潑尼松的藥，它是圓扁平的，雖然是小不點兒，但還要掰成兩瓣喝，它到底是什么東東？? 治療間質(zhì)肺炎的潑尼松藥郝醫(yī)生最后說：“非特異的間質(zhì)性肺病也是比較嚴重的病，它可導(dǎo)致肺纖維化，所以要吃這種叫尼達尼布的藥。這種藥很貴，一個月需要七千多元，而且不能報銷?！?lt;/b>我算了一下，加上其它藥，每月藥費需要九千多元，大大超過我的養(yǎng)老金了。我算了又算，想了又想：一邊收入養(yǎng)老金，一邊支出醫(yī)藥費，結(jié)果每月還倒貼一千多。這個支出大于收入的買賣，憨憨都不會做，尼達尼布我不用了!我馬上覺得哪里不對，從兩個角度反復(fù)掂量：藥不用了，但人沒了，養(yǎng)老金不會再有了；藥用了，錢花了，但人還在，養(yǎng)老金還會有的。這么簡單的問題，我怎么還犯糊涂，莫非我吃錯藥了？住院的十多天時間，科室的醫(yī)護人員給我留下了終生難忘的印象，出院時，我專門到護士臺向她們道謝。我說：專叔不才，玩笑過分了，千萬不要見怪。護士長衛(wèi)晶說，我們從來沒有見怪，歡迎對我們的工作提出寶貴意見。轉(zhuǎn)身時，我又開了個玩笑：你們咋不說“歡迎再來”呢！樓道充滿一片笑聲。我返回來悄悄對他們說：“請你們轉(zhuǎn)告那個保潔大媽，下次我找她?！?lt;/b>護士們交頭接耳，不知是我沒說清楚還是她們真的聽不懂……? 三 ? 出院之后 出院后，我牢記郝醫(yī)生的忠告：自己是最好的醫(yī)生，對于肺間質(zhì)病，醫(yī)院治療措施只是開場白，重在后續(xù)的院外治療，并保持良好的心態(tài)和生活習慣。我有了初步成就感，對生活充滿了希望。“一定要健康地活下去”成為我的精神圖騰。我自信滿滿，開明豁達：如果有人問我愛誰，我就說我愛活。我那個親愛的肺同志，經(jīng)過病魔的折磨，再加上住院治療階段的霧化、輸液等強制措施，已經(jīng)折騰的很累了，它需要恢復(fù)，需要修生養(yǎng)性。這就需要大量氧氣支持。我住的小區(qū)16號樓南面有一塊綠地，我每天早上在那里鍛煉，多吸收一些氧氣。這個地方同時有一位鄰居在打太極，旁邊栓著一條狗。我走近它時，它面露兇光，沖我汪汪叫喚。它的叫聲很有節(jié)奏，汪汪汪汪，汪汪！我翻譯了一下，它是說：我的地盤，走開！矛盾和沖突產(chǎn)生了。我首先采用“斗”的方式解決。我面露怒色，手指著它罵道：誰說這是你的地盤，這是公共場所，查查業(yè)主登記，哪里有你的名字，不講道理的狗東西！沒想到它根本不買賬，簡直跟我對罵起來，好像我把它的肺換了。這樣斗下去不行，我又采取了“和”的方式。我面容和藹，彬彬有禮地說：狗先生，咱們是好朋友，我在這里走走，不會影響你的，咱們和諧共處好嗎？它竟然變溫順了，還向我搖起了尾巴。這件事充分說明，斗則兩敗，和則雙贏！社會就是這樣，只要大家以誠相待，首先把對方看成好人，一定會和諧的。? 小區(qū)16號樓前的草坪女婿來了，帶來兩盒尼達尼布，德國產(chǎn)。我問他：多少錢？他回答，朋友送的，不要錢。我納悶：朋友可以送禮品，哪能送藥品？天下沒有免費的午餐，這么貴重的進口藥誰給你免費？天上不會掉餡餅，怎么會掉下個尼達尼布來？這也不能怪他，他是個大學教授，只知道埋頭搞學問，從沒研究過怎么撒謊。? 有親人的關(guān)愛，我信心更足了，在新的起點與病魔全面再較量，向難以實現(xiàn)的極限挑戰(zhàn)——我要創(chuàng)造奇跡！對復(fù)雜且頑固的間質(zhì)性肺病來說，這是一場整體戰(zhàn)、綜合戰(zhàn)、立體戰(zhàn)，比的是毅力、決心、方法。我從以下幾個方面努力，有了成效。一是樹立必勝信念。這種病確實是不可逆的，但我認為可以讓它不再發(fā)展，與身體實現(xiàn)共存。戰(zhàn)略上蔑視，戰(zhàn)術(shù)上重視，貴在堅持，志在必得。二是一天實現(xiàn)戒煙。四十多年煙齡的老煙民與香煙一刀兩斷，打破了戒煙要慢慢來的傳統(tǒng)說法。三是堅持查閱DeepSeek。我從此養(yǎng)成有問題查DeepSeek的習慣，兩個月查了150多項。解決了不少疑難問題。實踐證明，科技是第一生產(chǎn)力，AI時代已經(jīng)來臨，DeepSeek作為新的科技產(chǎn)品，在咨詢方面勝過100個名醫(yī)，我采取的許多辦法多數(shù)是從DeepSeek學到并按實際組裝在一起的。但請注意：DeepSeek上的東西五花八門，一定要甄別過濾。它還會撒謊嚇人，你一定不能把它當人看。實踐中，我還遇到兩個挑戰(zhàn)。第一個挑戰(zhàn)是克服副作用，也可以稱負作用。那種叫潑尼松的激素藥，雖然看上去是小不點兒，但它是治病的主藥，不吃不行，吃了有副作用。用藥十天之后，它比南霸天還霸天，霸天又霸道，我實在承受不起，指著藥瓶開始罵娘。隨著時間推移和其它藥量增加，特別是尼達尼布的服用，再加上女兒帶回來的一大堆中藥和住院前服的其它藥，醫(yī)學上稱“耐受性”的現(xiàn)象考驗著我。我感到惡心嘔吐，胃脹腹瀉，代謝紊亂，情緒波動，全身難受，晚上失眠。那種折磨一般人難以忍受，多少病人在用藥中間半途而廢，功敗垂成，加入到“2—3年生存期”行列。我用信念和毅力，克服了種種磨難，翻腸時拿手揉，倒胃時用熱水袋暖，硬生生堅持下來。? 高峰時我吃的十幾種藥這些藥的副作用還有輻射性和連鎖性，每種副作用又會引發(fā)另外多種副作用，每個副作用都要用別的藥來防治，呈“幾何級”增加。西藥、中藥、還有那位“阿姨”的補藥，最多時我的藥有幾十種，從飯前吃到飯后，又從飯后吃到另一個飯前。哪些藥吃了，哪些藥沒吃，我也記不清了，重吃的和漏吃的事常有，吃錯藥也不罕見。我借鑒了單位的簽到點名方式，把所有的藥名豎向列在紙上，后面按時間分成許多小格，吃一片在后面打一勾，問題解決了。只是“阿姨”的補藥不在這個范圍。第二個挑戰(zhàn)是戰(zhàn)勝高血糖。按常規(guī)，餐后血糖應(yīng)當小于7.8，我吃藥二十天后，卻超過18。嚴重的高血糖已經(jīng)引發(fā)視力下降，頭暈耳鳴，到了糖尿病家門口。如果再用降糖藥，又會引起新的副作用，我決定用飲食和運動綜合控制。含糖高的食物（主要是細糧）堅決不吃，飯后堅持運動。簡單講，就是管住嘴，邁開腿。先說管住嘴。老伴專門給我蒸了蕎麥面饅頭，它跟雪白的饅頭相比，顯的黑不溜秋。小時候的一樣東西記憶猶新，我皺起眉頭：“你們吃的是人飯，我吃的是狗食。”話音落地，家人們把我的“狗食”一搶而空。因為蕎麥饅頭也很好吃。? 　作者自諷的“狗食”管嘴就要一管到底。我嚴格按照科學用量和順序，每天加一頓，量少多餐；先菜后主食，細嚼慢咽。兒子從網(wǎng)上下載出降糖的食物種類，老伴和兒媳做成各種花樣，好吃又管用。再說邁開腿。我按飯后1500米的要求在小區(qū)快走，時間長了，腿腫了；改為打太極，腰扭了；讓家人按摩，背疼了。我罵自己：耐受性咋就這么差！最后變?yōu)橛斡?，這一游，主要問題解決了。為了控制血糖，我買回“安諾心”測血糖儀測了幾天，發(fā)現(xiàn)午餐后2小時血糖最高。什么原因?qū)е碌模磺宄?，如何預(yù)防，不知道。? 原因一定要找出來！我把有副作用的幾種藥拿出來，早上不同的時間服用，并跟中午不同的吃飯時間形成兩個變量，堅持每天測量并記錄血糖數(shù)據(jù)，用統(tǒng)計和數(shù)理分析求證血糖最低值的途徑。最后得出結(jié)論：早上7—8點吃藥、下午1點半吃飯，是控制血糖的最好時間段。當時我服的藥實在太多了，它們之間的相互作用不清楚，不良反應(yīng)的原因是什么也不知道。我把吃藥種類和時間、不良反應(yīng)和效果等列出來，仍然用統(tǒng)計和數(shù)理分析進行研判，制定出主要藥物的服用時間和順序，不良反應(yīng)減輕了。大約出院半個月后，我覺得痰多了起來，不知道為什么。還是老辦法，查DeepSeek。它告訴我，這是個積極現(xiàn)象，說明炎性在改變，新細胞在生成，新陳代謝正在加速進行。新細胞生成期間需要營養(yǎng)支持，于是我增加了雞蛋、牛羊肉、魚等高蛋白食物攝入量，并堅持到現(xiàn)在。有些事情不必醫(yī)生一一說清，那也不現(xiàn)實，自己要對自己負責。我認為對于肺間質(zhì)病人來說，出院后必須堅持肺部鍛煉。如何鍛煉，我有以下體會。一是意念引導(dǎo)呼吸。吸氣時，我面壁微微睜開雙眼張開嘴巴，努力讓自己“看見”一排排肺泡張開，盡情地吸進新鮮氧氣。呼氣時，慢慢閉住雙眼合住嘴巴，又要“看見”一排排肺泡合閉，排出二氧化碳。也可以說，這是一種精神療法，我成功了。二是游泳訓練呼吸。我在山西財經(jīng)大學買了游泳年卡，一天一游，風雨無阻。四種泳姿交替進行，深呼吸與淺呼吸輪番運用。一周從一次1000米過渡到2000米，效果顯著。? 在山西財經(jīng)大學游泳館做泳前準備三是堅持腹式呼吸。DeepSeek告訴我，腹式呼吸配合縮唇呼吸是治療間質(zhì)性肺炎的好方法。這與正常的呼吸是相反的，有一定難度。我掌握了技巧，吸氣時用鼻孔，胸膈下沉，腹部鼓起：呼氣時用口腔，胸膈提升，腹部收起。我運用不同的呼吸方式和節(jié)奏并不斷體會改進，堅持到現(xiàn)在。? 四是全方位訓練呼吸。兩個月時間，我不斷總結(jié)經(jīng)驗、調(diào)整行為，把深淺呼吸、快步慢步、前行倒走充分結(jié)合，終于訓練出一雙“新肺”，整個肺部清潔并活躍起來。鍛煉肺部還有點技巧，我是這樣想并形容的：人站起來，肺就是掛在墻上，肺重力下沉；人躺下來，肺就是鋪在地上，肺已經(jīng)放松。我主要采用躺下來的方式，在肺部放松的情況下練習。練習時低枕平躺，雙手放在頭下，一只腿彎曲，腳面著地，臀部自然抬起，另一只呈二郎腿（達到肺部上移的效果），然后深呼吸，再放松，如此循環(huán)，效果非常好。肺間質(zhì)病不可逆、隨時有反復(fù)的特點告訴我，我在生死線上轉(zhuǎn)悠了一下，但并沒有完全轉(zhuǎn)回來，隨時可能轉(zhuǎn)回去。還真的應(yīng)驗了。吃藥期間，一種叫嗎替麥考酚酯的藥副作用很厲害。我有了感覺后，馬上化驗檢查，結(jié)果是我的兩項指標嚴重超標——肝臟受損了。如果不采取措施，結(jié)果必然是肺沒治好，肝沒了。肺病不好治，肝病更難治。說不定我在生死線上又會再轉(zhuǎn)一圈，或者直接進去。趕緊應(yīng)對?！半p環(huán)醇片”保護肝臟的藥吃了一個星期，再化驗，指標恢復(fù)正常，我可以按原來的用法繼續(xù)用藥了。這件事給我提了個醒，用藥期間，及時監(jiān)測其它器官的變化是非常必要的。從此我按醫(yī)生的吩咐，至少一個月化驗檢查一次，有問題立即采取措施，以后再沒有發(fā)生大的問題。珍惜生命，因為她只有一次，而且不能兼職！原來不明白的事逐漸明白，女兒帶我“復(fù)查”的溫柔女醫(yī)生不是我想的“導(dǎo)醫(yī)”，她還是個副主任醫(yī)師，她說的“存活兩三年”也是正確的，前提是如果不治療的話。DeepSeek也沒有騙我，它沒有造假，就看你怎么提問。這種病全世界沒法治療也是對的，但針對的是大量纖維化和特異性的……回憶我治病的過程，醫(yī)護人員給予我細心照料，我保持樂觀向上的心態(tài)，病情恢復(fù)的很快。同時，家人用親情給了我巨大幫助，這是人間大愛，更是我恢復(fù)的動力源泉。? 護士長衛(wèi)晶與作者交流防治知識信心比黃金更珍貴，關(guān)愛比藥物更有效。一場病，沒有讓我家消沉，反而給我家?guī)須g樂。兒子教我八段錦，兒媳陪我下象棋，老伴繼續(xù)講故事。上幼兒園的孫子給我撓癢癢，穿紙尿褲的孫女用一口流利的嬰語討好人，老伴“嫉妒”的直跺腳……? 四 ? ?病后聯(lián)想 經(jīng)過一段時間的努力，我的肺活量有了明顯改善。特別是凌晨靜息時，我感覺呼吸通暢，肺部出現(xiàn)一種酣暢淋漓的舒服感，我意識到，我的病真的好轉(zhuǎn)了。再努力了一段時間，那種感覺實現(xiàn)“升華”，不由自主的深呼吸增加，有一種壓在胸部的石頭被搬走的感覺，更有神仙下凡的飄然感。呼吸越來越通暢，已經(jīng)超過了沒有得病的去年。我這樣想：如果沒有這場病，永遠不會有這種新奇和美妙的感覺。奇跡終于出現(xiàn)了，我實現(xiàn)了“可逆”！這個時候，我才真正離開了生死線，在那個決定人生命運的鬼地方兜了一個大圈。什么藥物起了作用？我回想了一下，西藥起主要治病作用，中藥起調(diào)理輔助作用?！鞍⒁獭钡难a藥作用如何，有待科學檢驗。4月21日，也就是出院一個月后，我到醫(yī)院再次復(fù)查，CT顯示：炎性基本吸收。從肺部有炎性，到炎性吸收有改變，再到炎性基本吸收，這是多么大的變化呀。李主任再次看了看CT片對我說：“恭喜你，磨玻璃（醫(yī)學名詞，形容炎性程度）明顯少了?！?lt;/b>5月26日，我到醫(yī)院第三次復(fù)查，李主任問了問情況，看了看電腦：“一切良好，瘢痕沒有變化，CT不用做了，三個月后復(fù)查?！?lt;/b>我說：“兩個多月的經(jīng)歷讓我終生難忘，死，它原來是個膽小鬼，你越怕死，就越死的快，你越想死，就是死不了。許多人不是病死的，而嚇死的。坦然面對死亡，對一個人來說，做到了，你就活通透了，做不到，活罪死罪都在等你。我對死亡無所畏懼，我現(xiàn)在什么都能擔當起來，以后最壞的結(jié)果，您就直說吧?！?lt;/b>李主任爽快地回答：“你已經(jīng)沒有最壞的結(jié)果了，但一定要按醫(yī)囑繼續(xù)吃藥。”我對她及科室人員表示感謝。她又問我：“聽郝醫(yī)生說，你自稱是專職病人，太逗了。你用的是什么方法，恢復(fù)的這么好？”我亢奮了，站起來開始“演講”：“不忘初心、牢記使命，全心全意為人民服務(wù)，忠于……”李主任擺了擺手：“行了行了，你的經(jīng)驗很好，但不能復(fù)制，以后千萬再別吃錯藥哦?！?lt;/b>我終于可以正常生活了，我挑戰(zhàn)成功了！6月19日，是我治病的“百日”紀念日，我給自己舉辦了小小的慶典，內(nèi)容是什么，就不告訴你。從這天開始，霸天又霸道的潑尼松減為每天1粒半，各種反應(yīng)慢慢減輕，血糖基本正常，我與陪伴了多日的狗食拜拜了。?? 身體恢復(fù)后的作者康復(fù)后，我一直思考這么一個問題，一個人生了大病以后，敢不敢公開自己的病情？我認為多數(shù)人不敢。這不僅僅是個人隱私問題，而是一個傳統(tǒng)的文化問題。中華民族有優(yōu)秀的傳統(tǒng)文化，但也有文化中的糟粕。人生病了，特別是大病，認為是不光彩的事，只怕別人知道，更羞于告訴別人。這是受傳統(tǒng)中的“虧了人才得那種病”的落后文化影響，誤導(dǎo)人們陷入歧視。人生在世，誰不生??？不生病的人還能算是人嗎，莫非成了神仙？生病，本來就是一種必然現(xiàn)象，是生老病死的一部分，是不以人們意志為轉(zhuǎn)移的客觀規(guī)律，不必拿此做文章。生病，本來就產(chǎn)生肉體上的痛苦，再加上落后文化的歧視誤導(dǎo)，是對病人精神上的摧殘，太不道德了！我一生與人為善，沒有虧過任何人，被譽為“善門之家”，如果拿“虧了人才得那種病”衡量，我連資格都沒有！虧人與生病沒有必然的聯(lián)系，我們一定要摒棄落后的觀念。我把自己不是癌癥的癌癥坦率地告訴世人，就是對落后文化的一種挑戰(zhàn)。我的意圖非常清楚，也是創(chuàng)作本文的主要目的：以身警示世人，汲取經(jīng)驗教訓，做到未雨綢繆，這是最美的德，最誠的善，最大的愛……肺病患者及所有的病人：把你的病痛痛快快說出來，把壓在心底的陰影徹底甩開，用先進的文化、科學的理念正確對待疾病，康復(fù)指日可待！同時，我也有病人的知情權(quán)。我迫切想知道：我的病因到底是什么！“具有自身免疫特征的間質(zhì)性肺病”，是我自身的原因，還是……? 本文完稿之后，我讓幾個朋友看了看，專門征求他們對“病文化”的觀點，結(jié)果異口同聲：你雖然沒有把我們想說不敢說的話說完，但已經(jīng)夠棒了！我同護士長衛(wèi)晶建立了微信聯(lián)系，告訴她：可以把我寫的這篇文章發(fā)給所有肺病患者。她看后回復(fù)：抵御疾病的精神免疫力！我回復(fù)她：也可以發(fā)給院辦，讓各種病人建立必勝信心。她關(guān)心地問：你的名字是否需要采用化名？我堅定地回答：就用我的實名：魏榮漢！我要用實名請求蒼天：病者愁眉，請播下靈魂祝福；我要用實名呼吁大地：蒼生不易，請賜予布衣安康。我還要——我要以我的病為例告訴白衣天使：救死扶傷，關(guān)愛比醫(yī)治更重要；我要以我的病為例告訴所有病人：信心如金，毅力比藥物更有效！大愛無疆，灑向人間都是情……? 作者全家在太原植物園瀏覽6月初的太原，天高云談，陽光明媚，我們?nèi)业教参飯@游覽，盡情享受大自然。我爬山不覺累，跑步不知乏，健步登上瞭望塔，舉目遠眺，思緒萬千。一場病，不僅給我?guī)砩眢w的變化，而且促使我觀念發(fā)生了轉(zhuǎn)變。人生在世，何為幸福？明天會發(fā)生什么，誰也無法預(yù)測……目前我應(yīng)當保持清醒頭腦：間質(zhì)性肺炎的頑固性和復(fù)雜性不可小覷，我現(xiàn)在雖然有好轉(zhuǎn)，但以后的路還很長，已經(jīng)纖維化的部分能否恢復(fù)、還沒有纖維化的部分如何制止，這些生死攸關(guān)的問題還在考驗著我，我決心堅持下去，迎接新的挑戰(zhàn)！我有堅強的毅力，我有必勝的信念！女兒給我發(fā)來幾個微信，一個是肺纖維化這個世界難題已被科研人員攻破，一個是肺部瘢痕可以治療，實現(xiàn)可逆。并說，十年后這些病都不是病了，鼓勵我好好保養(yǎng)。前景非常光明！? 作者全家在瞭望塔頂合影? 當我們?nèi)依闲〉巧喜t望塔頂時，藍天白云下，西山蔥郁，汾水粼粼，夏風獵獵，紅旗飄飄，呈現(xiàn)出一幅錦繡河山的壯麗畫卷。大病初病??后的作者，心潮起伏，感慨萬千，不由地拿起手機，拍攝下了全家人迎風相擁站立在一起的小視頻《風展紅旗如畫》。 最后我想說的是，我把那張銀行卡又藏了起來。謝天謝地，幸好我辦事慎重，不然會露餡：存私房錢究竟想干嘛！ 2025年6月于山西太原陋宅 作者簡介魏榮漢，男，河津市人，1956年9月出生，1982年山西農(nóng)業(yè)大學本科畢業(yè)。以后在河津四個鄉(xiāng)鎮(zhèn)歷任副鎮(zhèn)長、鄉(xiāng)長、書記。 2002年任運城市民政局副局長，2008年任運城市文聯(lián)黨組書記、文聯(lián)主席，兼作家協(xié)會主席。2015年退休。系中國作家協(xié)會會員，中國報告文學學會會員。 工作之余，1999年開始發(fā)表文學作品。《風風雨雨選村官》。北岳文藝出版社出版，獲“第十二屆晉版圖書一等獎”，聯(lián)合國開發(fā)計劃署和芬蘭政府資助再版，多家報刊連載。《我們?nèi)匀辉诼飞?lt;/i>》。西北大學出版社選載出版，獲優(yōu)秀獎。《昂貴的選票》。報告文學連載，獲“徐遲報告文學獎”，并同巍巍、徐遲、穆青等人同獲“新中國六十年優(yōu)秀報告文學獎”。《我們?nèi)匀辉诼飞?lt;/i>》獲“全國村民自治有獎?wù)魑摹币坏泉?，獲獎后在國際學術(shù)研討會上代表獲獎作者發(fā)言，同聲傳譯成英文，中英文版分別在國內(nèi)外發(fā)表，美國前總統(tǒng)卡特親自為作者頒獎并邀請作者赴美國觀摩第43屆總統(tǒng)大選，回國后長期關(guān)注基層民主政治。《中國基層選舉報告》，《作家出版社》出版，首印2萬冊，獲“山西省趙樹理文學獎”。 文／魏榮漢編輯制作／李福堂 ?

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魏榮漢 ：?生死線上兜了個圈 ? ——我的間質(zhì)性肺病治療手記 ?

李福堂

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