<p class="ql-block ql-indent-1">帕友薛姐，江蘇宜興人。1993年生完小孩的她，1995年即被確診患上帕金森病。由于病情進展，2008年做了腦起搏器（DBS）手術(shù)，迄今帕齡已逾三十年。2007年，讀初二的兒子因車禍歿，男人也在外面找了個女人。接二連三的變故和打擊讓她徹底跨了，在七八年的時間里，她終日以淚洗面，<span style="font-size:18px;">渾渾噩噩，</span>徘徊在生與死的邊緣。</p><p class="ql-block ql-indent-1">轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在2014年，一天她看到小姑子的兒子在QQ留言：“人活著沒有過不去的坎?！敝秲哼@句話讓她深受觸動，心想：“是啊，既然活著就沒有過不去的坎，我得好好活著呀。”思維引導(dǎo)行動，同年，她進醫(yī)院對大腦DBS的參數(shù)進行了成功的調(diào)試，之后，她就自行搬到了結(jié)婚時的老房子住。搬出來以后，她徹底想開了，自己學(xué)習了烘焙，書法，還練習國畫，每天在全民K歌上唱歌，狀態(tài)一天天的穩(wěn)定下來。最后，她總結(jié)道：帕金森這東東，就是你弱它就強，你強它就弱。</p><p class="ql-block ql-indent-1">以上所述，來自薛姐本人實況自拍，經(jīng)由美滋滋和吳俊夫婦制作發(fā)行的“帕友”系列視頻。</p><p class="ql-block ql-indent-1">尤記4月20號那個午夜，薛姐架不住我的好奇，轉(zhuǎn)而把這個視頻發(fā)給了我，并告訴我視頻里的就是她的基本情況。待我迫不及待打開視頻目不轉(zhuǎn)睛仔仔細細從頭看到尾，眼淚呵，止不住的奪眶而出，微信的語音亦隨之哽咽顫抖及至模糊……</p><p class="ql-block ql-indent-1">老天，那視頻里命途多舛、黯淡到塵埃里的境遇悲決的女子，怎么可能就是電話那頭那個說起話來聲音嗲嗲，笑語嫣然的可愛女子？<span style="font-size:18px;">那樣清新的，透亮的，明朗的，沒有一點瑕疵的笑！</span></p><p class="ql-block ql-indent-1">這個玩笑開得忒大了點啊！</p><p class="ql-block ql-indent-1">一顆心，一點一點往下沉……</p><p class="ql-block ql-indent-1">真正和薛姐初識，是在今年四月的一天，幾個帕友湊一塊去她歌房唱歌，輪到她了，忽然，歌房的畫面一轉(zhuǎn)，一個皮膚白皙，眼眸清亮，眼神溫柔的女子笑意盈盈閃現(xiàn)于屏幕上，她呱啦幾下就把鏡頭延展開去，隨著鏡頭看過去，布局緊湊光線明朗的屋里，驀地出現(xiàn)一個似曾相識的大男孩般的身形：“嗨，大家好，我是王超……”果然是王導(dǎo)，看來，《再造多巴胺》這一季步履艱難的腳步，要暫時駐足薛姐處了。</p><p class="ql-block ql-indent-1">為了把帕金森這個惡疾對于一眾帕友的身心全方位漸次遞進的暴虐殘害袒露在陽光下；為了提升公眾、社會及國家層面對于該疾病的普遍認知和政策支持，早于一年多以前，王導(dǎo)就開始植根于帕友圈，本著彼此尊重的原則與各地帕友面對面誠懇溝通交流，沉淀，歸納總結(jié)，一次次的思緒翻涌和由衷的感動過后，終被他敏銳的一一捕捉，并以紀錄片的形式呈現(xiàn)于公眾的視野。及至今年五月止，帕金森公益記錄片《再造多巴胺》已經(jīng)發(fā)行至第五季。為此，王導(dǎo)背著他那沉重的大包，踏上天南海北訪帕路，所訪者，大多為帕友互推，皆系與帕搏擊多年甚至數(shù)十年的同道中人，且大多為目前國內(nèi)帕圈的活躍人士。一路走走停停，眼含笑，心泣血，一串串深深淺淺的足跡，兜不住那些漫長歲月里滯重的哀惋與傷痛。他的雙足，隨著帕路延展，日益沉重。</p><p class="ql-block ql-indent-1">他的視頻，他的筆尖，他的眼里心里，被一個又一個或苦痛或凄婉或沉靜的故事漫溢，卻不曾頹廢，因為這所有的故事都有一個共同的主題：苦難里的堅韌，凄婉里的決絕，和沉靜里的不屈不撓、昂揚向上。持續(xù)與隨時存在各種癥狀（僵硬、強直、顫抖、抑郁、肌張力和平衡障礙、不寧腿、失眠和便秘等等）的帕病患者打交道，對于一個事業(yè)剛起步的年輕人而言，絕對的壓力山大，若非性情剛毅、秉性純良和胸懷寬廣之人無法為之。竊以為胸懷大志者，倒可視其為一個極為難得的修身歷練的道場。</p><p class="ql-block ql-indent-1">當薛姐的故事經(jīng)由杭州帕友“不過如此”老師再次轉(zhuǎn)敘，他毅然設(shè)法與薛姐取得了聯(lián)系，在第一時間輾轉(zhuǎn)奔赴宜興。</p><p class="ql-block ql-indent-1">視頻里的他，和我們簡短招呼完畢，隨即面向薛姐，微笑辭別。</p><p class="ql-block ql-indent-1">見狀，我趕緊撥開手機屏保，在微信對話框快速輸入：超超，和薛姐聊得咋樣？過了許久，終于收到回復(fù)：笑容底下都是淚——她把自己房間內(nèi)的生活必需品設(shè)計擺放在自己身周，觸手可及，窗簾大白天也不拉起，很少出門，仰仗拼多多送貨上門……</p><p class="ql-block ql-indent-1">我沒再回復(fù)，兀自杵在原地，久久沉默不語，一顆因?qū)沂艽碳u驅(qū)麻木的心，再次撕裂一般齜啦啦的生疼。</p><p class="ql-block ql-indent-1">當思緒回轉(zhuǎn)，我進入“美好希望”微信群，找到微信xue，并主動添加。待她點擊通過之后的那一刻起，我們便時不時叨咕幾句。聊聊她的畫作，敘說一下彼此的生活，最常做的一件事就是——時常相約一起上全民K歌。</p><p class="ql-block ql-indent-1">她的畫作，主要以花鳥為主，大部分作品基本都有拍了視頻放在微信小視頻保存。一次聊盡興時，煩她送了我一幅山水畫，黑白國畫風。畫中，遠山近景，水榭亭臺，別有意趣。此畫現(xiàn)已落入我手，懸于臥室一隅，與我日日相望，漸生情愫。</p><p class="ql-block ql-indent-1">至于K歌，常人是隔三差五，我們卻只空的天數(shù)。一般都是去她歌房嗨，歌房名稱我也喜歡：余音裊裊。走進她K歌的主頁查看，不看不知道，一看嚇一跳——兩千多首歌的發(fā)布量！原本對于自己患帕以來陸續(xù)發(fā)布的八百多作品頗感自得，這下直接懵了：哇！活脫脫帕友圈數(shù)一數(shù)二的文藝健將嘛！</p><p class="ql-block ql-indent-1">廚藝也是沒得說！就她隨便扔在微信朋友圈那幾樣烘焙食品，有模有樣，色澤金黃誘人，一眼看去就能讓我淌口水。急不可耐問她要了制作視頻，烤箱也買回家啦，就是遲遲沒有實地演練。不光甜點制作成了她的拿手好戲，有一天K歌K得晚了，她突然說一會兒夜宵吃蓮藕燉排骨。天哪，一霎時，我覺得我下午飯都白吃了，整個肚腹空空蕩蕩。恨得人牙癢癢，我隨即聲明：明兒就要燉一鍋排骨，吃他夠過癮方休……嗚嗚</p><p class="ql-block ql-indent-1">至于她的歌聲，悠揚澄澈，甜而不膩，久聽不厭，宛如天籟。喜極。</p><p class="ql-block ql-indent-1">以上，就是我眼里心里的薛姐，三十多年帕齡的她，雖然行動緩慢受限，卻勤于思索，善于學(xué)習，每天唱歌，習練書法，偶爾畫畫，烘焙，經(jīng)常制作可口美食，渾身散發(fā)出的這樣一種美好而迷人的氣質(zhì)，往日的陰霾悄然遁走，無蹤可尋，不由人不嘆服！</p><p class="ql-block ql-indent-1">惟愿</p><p class="ql-block ql-indent-1"> 余生安好！</p><p class="ql-block ql-indent-1"><br></p>