<p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">美篇昵稱：佳音</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">美篇號：195520836</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">題記：帕金森病的確診不同于其他疾病，大多數(shù)都是在有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生面前露出原形。所以帕金森病的醫(yī)學(xué)檢查頗耐人尋味，同時(shí)也暴露出此病的特異性，民眾醫(yī)學(xué)知識(shí)普及的必要性。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">我是一名病齡逾15年的青年帕金森患者，在帕金森圈層俗稱“青帕”。事實(shí)上，帕金森病的特殊性就是因?yàn)槌霈F(xiàn)了青帕這一族群。一種老年人患的疾病出現(xiàn)在年輕人身上，低著頭佝僂著腰，邁著蹣跚的步履，遲緩的動(dòng)作配上一張年輕而滄桑的面孔，這一切顯得那么不協(xié)調(diào)，那么令人匪夷所思。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">自從生病后，我就進(jìn)入了帕金森病的醫(yī)學(xué)檢查程序。剛開始，我和所有病家的心情一樣，提心吊膽地等待結(jié)果，與其它病種不同的是，其他病友都是異常結(jié)果，而我的實(shí)驗(yàn)室各種檢查數(shù)據(jù)都顯示正常，開始還感到竊喜，后來越來越忐忑，以至于每次取結(jié)果的時(shí)候，心跳加快，呼吸急促，希望看到異常情況，讓我的癥狀有合理的解釋。每當(dāng)看到一起取結(jié)果的病友們拿著檢查報(bào)告憂心忡忡的表情，我總是一臉不合時(shí)宜的羨慕。然而，我孜孜以求的非正常的數(shù)據(jù)始終沒有出現(xiàn)。沒找到原因，醫(yī)生讓我回家休息觀察。檢查結(jié)果正常，癥狀依然存在，也就是從那時(shí)候開始，我的心里有了不祥的預(yù)感，恐怕是攤上大事了，而且遇到的對手不簡單。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">沒過多久，有朋友建議我去中醫(yī)院做一下理療，推拿按摩試試看，我覺得有道理，說不定瞎貓撞上死耗子呢，就到中醫(yī)院去碰碰運(yùn)氣，反正離家也近。我記得接診大學(xué)夫名叫何權(quán)，非常年輕，他提了幾個(gè)問題，讓我做了幾個(gè)動(dòng)作，沒有開任何檢查單，非?？隙ǖ貙ξ艺f，是帕金森病。我不相信，問需不需要做檢查，他果斷地說不需要，特別強(qiáng)調(diào)說，你的檢查已經(jīng)做得夠多了。接下來就進(jìn)行美多芭藥物及相關(guān)試驗(yàn)，最終塵埃落定，我正式成為一名帕友。困擾我多年的疑難雜癥在一個(gè)滿臉稚氣的年輕大夫手中，沒有做任何檢查就確診了，我有一種恍如隔世，懷疑人生的感覺。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 青年帕金森患者的確診都不堪回首，血淚斑斑，我并不是個(gè)案。這也從側(cè)面反映出這個(gè)病的與眾不同，確診、用藥都非同尋常，所以帕友、帕屬、世人甚至包括一部分醫(yī)療人員不具備專業(yè)知識(shí)，以看待常見疾病的眼光來看待此病，那就錯(cuò)了。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">有一次和幾個(gè)醫(yī)生朋友聊天，他們說現(xiàn)在醫(yī)生這個(gè)職業(yè)不像以前，好做多了，儀器檢查已成為主要的診斷輔助手段，對待病人，除了實(shí)驗(yàn)室的生化檢查，醫(yī)生會(huì)開出一摞檢查單，從頭發(fā)根到腳趾頭到儀器設(shè)備上流水線似的過一遍，檢查費(fèi)花了不少，最后的結(jié)果可能就是感冒。實(shí)際生活中更有甚者，用價(jià)格實(shí)惠的B超，CT技術(shù)就可以確診的，醫(yī)生還要去做核磁共振。病友從來就不質(zhì)疑檢查結(jié)果的真實(shí)性，準(zhǔn)確性，他們只是希望有與結(jié)果配套的行之有效的治療方案。拿著結(jié)果一樣，價(jià)格不同的檢查報(bào)告，不知道應(yīng)該去哪里？</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">前幾年，很多經(jīng)濟(jì)條件比較好的帕金森病友都花費(fèi)六千多元做過某種影像學(xué)檢查。一位帕友談了做這次檢查的體會(huì)，進(jìn)入檢查室的時(shí)候，當(dāng)班醫(yī)生穿著厚厚的防護(hù)服，如生化部隊(duì)的裝扮，做完之后醫(yī)生囑咐他這種檢查輻射強(qiáng)，對人體傷害大，回家后24小時(shí)必須與家人隔離，尤其是小孩、孕婦。幾天之后他收到了檢查報(bào)告，結(jié)果顯示是先天性基因缺陷類型帕病，不解，問當(dāng)班醫(yī)生是什么意思，醫(yī)生的解釋讓他一頭霧水。護(hù)士偷偷告訴他，檢查結(jié)果分為兩種情況，一種是繼發(fā)性的，如農(nóng)藥中毒、一氧化碳中毒，腦外傷等。沒有以上原因的都劃入先天性基因缺陷的范圍。這位帕友啞然失笑，敢情花了六千元錢就知道了一個(gè)什么性質(zhì)的帕病。還有一位帕友說自己也打算做這個(gè)檢查，拿了交費(fèi)的單子，看到幾千元的數(shù)字，突然想到這份檢查報(bào)告的意義在哪里？得出的結(jié)論是，沒有任何實(shí)際意義，和自己以往的其它檢查相比，如同坐飛機(jī)的頭等艙和經(jīng)濟(jì)艙一樣，除了價(jià)格高低，并沒有區(qū)別。于是果斷放棄了這趟頭等艙價(jià)格的檢查。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">面對當(dāng)前在帕友圈極力推崇高端檢查，首先，這種檢查用來做科學(xué)研究，無可非議。我們并不懷疑它的先進(jìn)性，對于帕友而言，大家更需要的是實(shí)用性。高端檢查對應(yīng)的是高額的檢查費(fèi)用，動(dòng)輒一萬多的檢查費(fèi)用對長年累月靠藥物維持生命的普通的帕友而言意味著什么？是確有必要嗎？讓帕友拿著價(jià)格不同結(jié)果一樣的兩張飛機(jī)頭等艙與經(jīng)濟(jì)艙的機(jī)票，去找誰治療？</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">影像學(xué)檢查，是疾病診斷的一種輔助方法，是必不可少的。影像學(xué)檢查的三個(gè)原則是：安全性、實(shí)用性、經(jīng)濟(jì)性。當(dāng)前帕金森病友圈有對影像學(xué)的吹捧幾乎要壓倒一切的態(tài)勢，那么影像學(xué)在診治帕金森的過程以及手術(shù)中，又占有多大的份量？前段時(shí)間看到一份資料，說影像學(xué)在帕金森診斷過程中沒有太大的實(shí)際意義?，因?yàn)榕劣训念^部影像學(xué)檢查結(jié)果幾乎沒有異常。況且影像學(xué)檢查的意義，并不是靠儀器的高端與否決定的，而是是否確有必要決定的。一般情況下，如果常規(guī)的影像學(xué)檢查沒有異常，醫(yī)生會(huì)考慮從其它方面的檢查中找原因。而不是從影像學(xué)設(shè)備升級上找答案。如果高端檢查有神奇功效，帕友何至于此。如果貴族檢查能夠所向披靡，那么它的其它小兄弟們還有什么存在感？這在各種影像學(xué)檢查層出不窮的今天，不知道算不算悲劇？時(shí)至今日，很大一部分的帕金森病確診都不是在影像學(xué)的基礎(chǔ)上得來的，而是在經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生面前現(xiàn)出原形。這是否從另外一個(gè)方面印證了影像學(xué)在帕金森診斷中的意義？過度檢查，已經(jīng)成為醫(yī)療機(jī)構(gòu)的常態(tài)，對于尚未破解的帕金森病領(lǐng)域更是亂象叢生，這對命運(yùn)多舛的帕友們來說無異于雪上加霜。此外，因?yàn)榕敛〉奶禺愋?，很多病友對藥物治療基本常識(shí)和功能認(rèn)識(shí)不夠充分，是病情加重還是藥物用法用量的不合理導(dǎo)致的，還真的難以說清。再加上傳統(tǒng)的觀念認(rèn)為最后才選擇手術(shù)治療，所以手術(shù)治療被推送到臺(tái)前很正常。事實(shí)上，大家也知道，DBS手術(shù)前也有過毀損術(shù)，宣傳廣告也是鋪天蓋地，眾口鑠金。當(dāng)這種手術(shù)被淘汰出局時(shí)，萬馬齊喑，集體失語。有帕友開玩笑說過，這名字聽起來氣勢洶洶的，本來是針對帕金森病的，結(jié)果矛頭指向了帕友，毀損術(shù)最終毀了帕友。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;">《把看病當(dāng)成商業(yè)交易，是對生命的褻瀆》一文有這樣的內(nèi)容：醫(yī)學(xué)的最大價(jià)值不是治愈疾病，而是安慰和幫助病人。醫(yī)學(xué)不是技術(shù)的產(chǎn)物，而是情感的產(chǎn)物;行醫(yī)不是一種交易，而是一種使命。因此，只有讓醫(yī)學(xué)走出商業(yè)交易和技術(shù)崇拜的誤區(qū)，醫(yī)患關(guān)系才能回歸本位。醫(yī)者明確何可為何不可為，患者才能真正體會(huì)到作為患者所擁有的權(quán)利和自由，而不是受制于人。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 帕金森人都有一顆晶瑩剔透，敏感易碎的玻璃心，每個(gè)人如履薄冰地走在自己的人生旅途里。在病情會(huì)進(jìn)行性加重，每一天都是生命中最美好的一天等預(yù)言的蠱惑下，他們的人生標(biāo)上了宿命的色彩，他們的身體貼上了另類的標(biāo)簽，他們的世界充滿了無盡的裂縫，脆弱得不堪一擊。稍有一點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng)，就會(huì)驚恐萬狀。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 帕金森人是不幸的，他們渴望懂得、理解、寬容、尊重，企盼有正常的輿論導(dǎo)向，正常的診療環(huán)境，正常的人際交往。他們難以接受的是病情詭異多端的同時(shí)，一切也變得面目全非。如果患病是天災(zāi)，不可避免，那么治病過程遭遇的人禍更令人齒寒。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:20px;"> 在未知的，迷茫的，不確定的環(huán)境中，只要有一絲光亮，生靈會(huì)追光而去，猶如飛蛾撲火一般。追光本身沒有錯(cuò)，是出于本能。而是暖光是寒光，這就取決于光的本質(zhì)特征了。我們真誠地呼吁：希望社會(huì)大眾來關(guān)注關(guān)心這個(gè)錦衣夜行的灰色部落，期望從此以后，投向這里的眼神是清澈的、善良的；伸向這里的雙手是溫暖的、友愛的。</span></p>