<p class="ql-block"> 2024.12.27日，由湘潭市第一人民醫(yī)院舉辦的迎新晚會中內(nèi)科黨總支舞臺劇《明天會更好》榮獲節(jié)目一等獎，其內(nèi)容講述的便是一位身患脊肌萎縮癥的小女孩重獲新生的故事。</p> <p class="ql-block"> 在眾多病癥里，脊肌萎縮癥（SMA）像是一個隱匿在暗處的“冷面殺手”，悄無聲息地影響著許多人的生活。它是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，根源在于脊髓前角運動神經(jīng)元出現(xiàn)變性、壞死，使得本該接收大腦指令、驅(qū)動肌肉活動的“傳令兵”失效，肌肉力量隨之漸漸流失。</p> <p class="ql-block"> 當(dāng)我們的主人公芳芳確診“脊肌萎縮癥”那天，陽光都失了溫度，全家被陰霾籠罩，不過，對抗病魔的路上仍有微光。在湘潭市第一人民醫(yī)院兒科/兒童保健康復(fù)科全體醫(yī)護人員的支持和鼓勵下，芳芳堅持康復(fù)，維持住身體的基本機能，終于等到了特效藥物--諾西那生鈉。2022年5月11日芳芳在湘潭市第一人民醫(yī)院完成了鞘內(nèi)注射諾西那生鈉治療，成為該藥降價并被納入醫(yī)保后全省各市州首位受益者。在后續(xù)的治療中，潭市第一人民醫(yī)院兒科/兒童康復(fù)保健科的醫(yī)護堅持鼓勵芳芳將定期鞘內(nèi)注射和康復(fù)治療相結(jié)合，并且后續(xù)又為其專門采購了全球首個以RNA為靶點發(fā)揮作用的利司撲蘭口服溶液聯(lián)合治療，幫助其康復(fù)，最終芳芳高興的上學(xué)了。</p> <p class="ql-block"> 在大眾認(rèn)知里，罕見病要么被忽視，要么被認(rèn)為是不治之癥?？墒恰懊恳粋€小群體都不應(yīng)被放棄”。提升對罕見病的了解，早篩早診、積極治療，才能為患者撐開一片希望的蒼穹，讓他們在有限的身體條件下，盡可能延展生命的廣度與深度。湘潭市第一人民醫(yī)院作為湖南省罕見病聯(lián)盟委員單位，先后救治脊肌萎縮癥、完全性肉堿缺乏、多種羧基輔酶A缺乏癥等罕見疾病，有著豐富的臨床經(jīng)驗，他們用愛心和真心守護每一例罕見病患兒。</p> <p class="ql-block">湘潭市第一人民醫(yī)院兒科/兒童保健康復(fù)科與您前行，衷心的祝愿您和您的家人身體健康！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">地址:湘潭市岳塘區(qū)書院路100號第一人民醫(yī)院 1 號樓 2 樓 兒科門急診</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2號樓2樓兒科/兒童保健康復(fù)科</p><p class="ql-block">住院部電話:0731-58669018</p>