老肝部“康復(fù)交流會(huì)”花絮 <p class="ql-block"> 六月的上海，連綿不斷的梅雨季節(jié)依然肆虐，大雨驟下仍然澆不滅老肝部們?nèi)A山論劍的熱情。他們從崇明來(lái)，從寶山來(lái)，從松江來(lái)，從奉賢來(lái)，帶娃的做好家里的交接班，上班的協(xié)調(diào)好工作內(nèi)容請(qǐng)假而至，假座老克勒酒樓聚會(huì)，為了就是見(jiàn)上戰(zhàn)友的一面，共敘康復(fù)的經(jīng)歷和體會(huì)。</p> 肝友康復(fù)交流會(huì)掠影 徐永德肝友的康復(fù)主旨演講 <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 在一次次的治療后，穩(wěn)定只是身體的一個(gè)階段，超過(guò)五年后的臨床治愈，不是真真的治愈，只是將重點(diǎn)從治療到隨訪檢查的轉(zhuǎn)移，該吃的藥不能停，節(jié)律的隨訪不能少，就是做好警覺(jué)與放松間的有絮平衡。</p><p class="ql-block"> 最后談一點(diǎn)思考，中國(guó)工程院院士、山東省腫瘤醫(yī)院院長(zhǎng)于金明在接受采訪時(shí)表示：“腫瘤患者有且僅有一次最佳治療機(jī)會(huì)，如果因?yàn)檎`診、誤治導(dǎo)致患者病情發(fā)展到中晚期，無(wú)論再花更多的人力、物力和財(cái)力，往往也難以補(bǔ)救?！边@個(gè)“最佳治療機(jī)會(huì)”，指的是在癌癥發(fā)病早期的初次治療。老肝部們，我們以前的腫瘤是切割了，但復(fù)發(fā)和新發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)依然存在，一旦發(fā)生一定要在初次治療時(shí)，就在能力范圍內(nèi)盡可能找更好的醫(yī)院、更好的醫(yī)生。癌癥的治愈情況因類型、發(fā)現(xiàn)時(shí)的階段以及治療方法的不同而有很大差異。很多時(shí)候，“同病不同命”的情況，可能就源自一次小小的診斷失誤，這是其一。其二，平常要對(duì)身體的基本了解，因?yàn)楦闻K受損會(huì)引起貯糖能力低走向血糖高，有統(tǒng)計(jì)肝硬化病人中有30%的高血糖，肝癌病人中比例更高，關(guān)注血糖與關(guān)注腫瘤同樣重要，因?yàn)楦哐菚?huì)促使腫瘤再發(fā)，我是發(fā)現(xiàn)血糖高沒(méi)有重視五年后第一次出現(xiàn)腫瘤，一定要把血糖控制好，如果正常飲食血糖維系正常，在不改變飲食和不改少降糖藥劑量時(shí)，有莫名的低血糖產(chǎn)生并且有持續(xù)現(xiàn)象，就要對(duì)肝臟進(jìn)行腫瘤在血液和磁共振的檢查，我就有一次復(fù)發(fā)有這種現(xiàn)象，把胰島素都停止使用了，飯量增大后仍低血糖，因?yàn)槟[瘤需要大量的糖分所以低血糖，結(jié)果在切除了腫瘤后，又回到高血糖。我對(duì)醫(yī)生提出此現(xiàn)象沒(méi)有答案，但我從一篇治療文章中見(jiàn)到這樣報(bào)道，很少見(jiàn)的病例被我碰到，做實(shí)我的推斷。其三，肝硬化后會(huì)對(duì)體內(nèi)血液循環(huán)，膽汁循環(huán)產(chǎn)生阻力，會(huì)有門脈高壓，會(huì)有膽計(jì)淤積等，會(huì)累及其它臟器的，門脈高會(huì)靜脈曲張，會(huì)引起胃出血，會(huì)有血小板低，膽計(jì)淤積產(chǎn)生的血總膽計(jì)酸高，會(huì)進(jìn)一步加重硬化，膽汁返流到胃部，會(huì)引起胃和十二指球部潰瘍，我上次的出血源于此。所以肝硬化的病人要做胃鏡的檢查項(xiàng)，目的就是盡早發(fā)現(xiàn)曲張及時(shí)處理，以避免這種大出血，因?yàn)楦伟┎∪四?，血管脆，是繼肝癌后的第二大殺手。另外，人體的供血走向是肝臟的靜脈血回流到肺部，所以血行轉(zhuǎn)移的第一站是肺，有計(jì)劃的低劑量螺旋ct檢查很重要，肺轉(zhuǎn)移是發(fā)生率較大。其四，保護(hù)肝臟最重要，盡量不讓其朝壞的方向進(jìn)展。勞逸結(jié)合動(dòng)養(yǎng)平衡，已穩(wěn)定的肝用必須要用的藥，比如抗病毒藥一定要用，并且按時(shí)按點(diǎn)足量服用。不穩(wěn)定時(shí)第一考量是否耐藥，要經(jīng)常查HBvDNA是否存在病毒反彈，在一定狀態(tài)下，病毒反彈的耐藥其危險(xiǎn)性大于肝癌復(fù)發(fā)，不要疊加用藥，保肝藥不要超過(guò)二種，正常就停止，平常有其它疾病時(shí)用藥，可向醫(yī)生講明盡量在腎臟排泄來(lái)保肝，要明確肝好才可能有治療否則肝壞一切的治療都不能進(jìn)行了。其五，所有的疾病都免疫力打了敗仗產(chǎn)生的，所以有條件的可以打胸腺法新，增加T細(xì)胞Nk細(xì)胞，這些淋巴細(xì)胞幫助消除炎癥，識(shí)別癌細(xì)胞從而減少腫瘤發(fā)生的可能，如果肝臟允許，乙肝病毒抗原在1000以下，可以打干擾素，以低劑量的賽諾金為好，副作用相對(duì)于高劑量派挌賓小，身體耐受，兩種針劑長(zhǎng)期打必有好處。其六，無(wú)論是否乙肝轉(zhuǎn)陰否，肝癌后的抗病毒不能停要服用終生，目前的抗病毒藥是這樣，以后新藥產(chǎn)生希望有改變。其七，肝臟是消化器官，肝功能差它產(chǎn)生的毒素，以及大量和長(zhǎng)久的服藥，會(huì)影響腸內(nèi)益生菌的生態(tài)使其減少，或腸內(nèi)有害菌增多。要補(bǔ)充益生菌如培菲康等，腸道健康有利營(yíng)養(yǎng)吸收，反過(guò)來(lái)減輕肝臟負(fù)擔(dān)。這個(gè)我認(rèn)為比吃海參蟲草強(qiáng)。充分的消化可以使腸毒素減少，尤其是可以減少腸道不潔引起血氨的升高。血氨是肝昏迷的主要因素。其八，沒(méi)有任何食物致癌和治癌，都有不同營(yíng)養(yǎng)，反過(guò)來(lái)任何一樣食物營(yíng)養(yǎng)過(guò)多攝取，要么人體直接排泄要么也有可能破壞身體的平衡，食物的多樣性對(duì)身體有益，除了煙酒要禁忌，其它都可食用，就是掌握的量的問(wèn)題，肝癌患者大多營(yíng)養(yǎng)不良，是于消化吸收差有關(guān)。其九，不要為自已胖擔(dān)憂，人胖些對(duì)治療期間增加抵抗力的，肝癌治療期間的胃口差等會(huì)瘦，每次都十斤八斤掉肉，胖一些有資本了?？祻?fù)期間胖是好現(xiàn)象，但要分清是胖還是腫。特別是肝硬化蛋白低的，不要以為腹圍增大是胖而要確定是否腹水？所以經(jīng)常稱體重有好處，突然的體重增加要警覺(jué)。癌細(xì)胞餓死是不科學(xué)的，所有少食或不食是餓不死癌細(xì)胞，在無(wú)營(yíng)養(yǎng)的狀態(tài)下癌細(xì)胞會(huì)酵解正常細(xì)胞獲取營(yíng)養(yǎng)，一些不治的病患，包括喬布斯都走彎路。真正餓死癌細(xì)胞是有的，是科學(xué)的醫(yī)治手段，比如介入治療，它是藥物殺死腫瘤和用碘油封堵供腫瘤細(xì)胞營(yíng)養(yǎng)的血管，用殺和餓的方法來(lái)消滅腫瘤，不要誤傳。其十生癌是基因缺陷，所以家中的小輩遺傳你的基因，要督促這方面篩查，無(wú)論是否乙肝患者都是高危人群，篩查最佳的時(shí)期是你得癌的年齡向前推10至15年開(kāi)始。</p><p class="ql-block"> 最后養(yǎng)肝打油詩(shī)，低脂少鹽糖，吃飯留三口。細(xì)嚼加慢咽，飯后斜躺身。老婆討的丑，活到九十九。</p> 徐永德肝友的交流發(fā)言（視頻片段） 郭嘉俊肝友的感言 <p class="ql-block"> 今天徐老師的心得體會(huì)和經(jīng)驗(yàn)之談，不僅僅對(duì)參加聚會(huì)的老肝部們很有借鑒意義，對(duì)于那些正在治療過(guò)程中的，尤其是正在治療或康復(fù)中的新會(huì)員更加有寶貴的指導(dǎo)意義！</p><p class="ql-block"> 今天最重要的聽(tīng)眾，最應(yīng)該來(lái)聽(tīng)徐老師心得體會(huì)經(jīng)驗(yàn)的會(huì)員們都不在場(chǎng)內(nèi)，都在場(chǎng)外，都沒(méi)到場(chǎng)。</p><p class="ql-block"> 袁會(huì)長(zhǎng)和王會(huì)長(zhǎng)說(shuō)過(guò)很多次了，俱樂(lè)部的核心使命、社會(huì)價(jià)值，應(yīng)該是投入更多的精力去關(guān)心那些正在治療中、正在抗?fàn)幍呐笥?，為他們提供公益服?wù)，為他們提供參考建議，為他們點(diǎn)燃希望、樹(shù)立信心，克服焦慮、彷徨和無(wú)助，帶著他們一起抱團(tuán)取暖。</p><p class="ql-block"> 我呼吁今天到場(chǎng)的各位抗癌成功的老肝部，多關(guān)注一下自己身邊的、塊組里面的新肝部，主動(dòng)的去關(guān)心他們，帶領(lǐng)他們積極參加我們肝病種康復(fù)中心的各項(xiàng)線上和線下活動(dòng)，跟我們這些抗癌成功人士一起抱團(tuán)取暖，分享我們的心得體會(huì)經(jīng)驗(yàn)，從而放下包袱、克服焦慮、博采眾長(zhǎng)、少走彎路、規(guī)避誤區(qū)，從我們這里汲取正能量，以正克邪。</p><p class="ql-block"> 我相信，大家都有這樣的愛(ài)心和公益心，我們的活動(dòng)一定會(huì)越來(lái)越精彩，我們的生活也一定會(huì)越來(lái)越有價(jià)值，我們的戰(zhàn)友一定會(huì)越來(lái)越多，我們的影響力一定會(huì)越來(lái)越大。</p> 蔣金龍肝友的感言 <p class="ql-block"> 今天的活動(dòng)非常精彩，徐老師的交流發(fā)言闡述細(xì)致，有些內(nèi)容表達(dá)了很深刻的領(lǐng)悟！在座幾十個(gè)病友有各自不同的病程和體會(huì)，病種交流可以借鑒其經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，醫(yī)生科學(xué)的診斷和治療是療愈疾病通路！我血壓血糖偏高，吃藥控制，老年疾病只能維系終身了，要關(guān)注的是防復(fù)發(fā)，把防控措施做好，我在早年病情反復(fù)輾轉(zhuǎn)的時(shí)侯，只做決定不作分析，有問(wèn)題就交給醫(yī)療團(tuán)隊(duì)解決，不糾結(jié)，用好心情去面對(duì)坎坷！今天葉會(huì)長(zhǎng)說(shuō)的好，和不愉快再見(jiàn)。我十幾年里和不愉快的人、環(huán)境，壞習(xí)慣，脫鉤，也不參加旅游團(tuán)的旅游，因?yàn)樗麄兊穆糜喂?jié)奏對(duì)我來(lái)說(shuō)是超負(fù)荷的?？祻?fù)路漫漫，群體頌溫暖！感謝肝病種康復(fù)中心為我們提供的服務(wù)和幫助！</p> 周萍肝友的感言 <p class="ql-block"> 聽(tīng)了徐永德老師的發(fā)言受益匪淺，治療的磨難所得出的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，使我們?cè)谝院蟮目拱┞飞仙僮邚澛访髁朔较?，非常感謝徐老師的辛苦付出無(wú)私的幫教。</p> 汪臘萍肝友的感言 <p class="ql-block"> 徐老師，感謝您分享的寶貴經(jīng)驗(yàn)！更感恩您傳遞的堅(jiān)韌從容、樂(lè)觀豁達(dá)的高貴精神！</p> 步憲耀肝友的感言 <p class="ql-block"> 感謝徐老師康復(fù)經(jīng)驗(yàn)的交流演講，讓我們攜手抗癌，共迎美好明天。在人類與疾病抗?fàn)幍臍v史長(zhǎng)河中，癌癥無(wú)疑是一座令人望而生畏的高峰。當(dāng)生命面臨癌癥的威脅，我們所追尋的，不僅僅是醫(yī)療科技那一次次令人矚目的突破，更需要肝友們所給予的那份深沉而溫暖的慰藉。</p><p class="ql-block"> 醫(yī)療科技的進(jìn)步，無(wú)疑為癌癥患者帶來(lái)了新的希望之光。從精準(zhǔn)的靶向治療到先進(jìn)的免疫療法，從微創(chuàng)手術(shù)的日益成熟到康復(fù)護(hù)理的逐步完善，每一項(xiàng)創(chuàng)新都代表著人類智慧的結(jié)晶，都為戰(zhàn)勝癌癥增添了一份力量。然而，盡管醫(yī)療科技的發(fā)展讓我們看到了更多生的可能，但在這漫長(zhǎng)而艱辛的抗癌之路上，心靈的滋養(yǎng)同樣不可或缺。</p><p class="ql-block"> 當(dāng)癌癥的陰霾籠罩，患者的心靈往往承受著巨大的壓力和痛苦。此時(shí)，肝友們的相互關(guān)愛(ài)就如同春風(fēng)拂面，溫暖著我們冰冷的心。一句貼心的問(wèn)候，一個(gè)鼓勵(lì)的眼神，一次深情的擁抱，都能成為我們內(nèi)心深處最堅(jiān)實(shí)的依靠，給予我們勇敢面對(duì)病魔的勇氣和力量。在風(fēng)雨侵襲的日子里，這份來(lái)之肝友們的大愛(ài)守護(hù)，讓大家的心靈不再孤獨(dú)，不再恐懼。</p><p class="ql-block"> 這是一場(chǎng)漫長(zhǎng)而寶貴的旅程，沒(méi)有人能夠獨(dú)自走過(guò)。一路上，有淚水，有歡笑，有絕望，也有希望。但正是因?yàn)橛辛烁斡褌兊南喟?，每一步都充滿了意義。我們相互扶持，相互鼓勵(lì)，共同對(duì)抗病魔的肆虐。</p><p class="ql-block"> 在抗癌的征程中，讓我們攜手共進(jìn)。用醫(yī)療科技的利劍斬?cái)嗖∧У挠|角，用真摯的情感筑起心靈的堡壘。相信，只要我們齊心協(xié)力，無(wú)論前方的道路多么崎嶇，我們都能夠戰(zhàn)勝病魔，迎接那更加美好的明天。因?yàn)?，?ài)與希望永遠(yuǎn)同在，它們是我們戰(zhàn)勝一切困難的力量源泉。</p> 本次“肝友康復(fù)交流會(huì)”回顧 <p class="ql-block"> 肝友康復(fù)交流會(huì)收獲滿滿，一起戰(zhàn)勝病魔，迎接美好明天。</p><p class="ql-block"> 每位患者戰(zhàn)友都是我們的老師。這世間，每一個(gè)人，都有命定的劫數(shù)，當(dāng)然，每一個(gè)人也都有自我拯救之道。學(xué)習(xí)他人之優(yōu)點(diǎn)和方法，來(lái)完善自已，也許是多了一條路。為了趟出一條生路，盡管上天爆雨那怕上天下刀，也要一無(wú)返顧的前住。</p><p class="ql-block"> 他來(lái)了！八十多歲的老廠長(zhǎng)，肝癌康復(fù)中心的前領(lǐng)導(dǎo)鐘福榮前輩攜夫人來(lái)了。他的眼神中透露出歷經(jīng)滄桑后的深邃與平和。他的夫人緊緊挽著他的手臂，兩人步履雖慢卻堅(jiān)定，每一步都踏出了對(duì)生命的尊重與珍視。他們的出現(xiàn)，讓整個(gè)聚會(huì)增添了一份厚重和感動(dòng)。來(lái)了都來(lái)了，在老克勒酒店那古色古香的宴會(huì)廳內(nèi)，燈光溫暖而柔和，仿佛能撫慰人心。這里，即將舉行一場(chǎng)特別的聚會(huì)，一群特殊的客人——肝癌康復(fù)者及其家人朋友，正陸續(xù)步入會(huì)場(chǎng)。他們的臉上或許還殘留著疾病的痕跡，但眼中卻閃爍著不屈的光芒。</p><p class="ql-block"> 在人生的旅途中，我們總會(huì)遇到一些特殊的人，他們或許并不常見(jiàn)面，卻始終存在于我們的心中。對(duì)于我來(lái)說(shuō)，你們就是這樣一個(gè)群人。雖然我們身處浦江兩畔，但我們彼此間的牽掛從未減少。我知道，你也同樣如此。我們的情深似海，我們的思念成災(zāi)，那怕就看一眼，彼此間的握手相擁，此刻成為經(jīng)典。無(wú)需多言，您的到來(lái)就是最大的成功！您的到來(lái)就是最好的宣傳，你的到來(lái)就是彼此最大的釋懷。讓我們?cè)跉g聲笑語(yǔ)中，感受那份因病結(jié)緣的深厚情感，讓這份真摯的情誼，如同老克勒的經(jīng)典，歷久彌新，共同見(jiàn)證這海派韻的精神盛宴。</p><p class="ql-block"> 你告訴我你在這些年里經(jīng)歷了很多事情，有歡笑也有淚水。你的話語(yǔ)中充滿了感慨和回憶，我靜靜地聽(tīng)著，仿佛能夠穿越時(shí)空，回到那些與你共同戰(zhàn)斗的日子。我也向你講述了我的生活，那些平淡而又充實(shí)的日子。我們分享著彼此的故事，仿佛時(shí)間在這一刻靜止了。我們聊起了過(guò)去的往事，那些曾經(jīng)讓我們捧腹大笑的瞬間。我們回憶起那些一起度過(guò)旅游的時(shí)光，那些曾經(jīng)讓我們感到幸福的瞬間。我們的笑聲在餐廳里回蕩，仿佛打破了所有的隔閡和距離。</p><p class="ql-block"> 會(huì)議的重要內(nèi)容有康復(fù)者的交流發(fā)言。他講述了自己在病中的艱辛，如何在絕望中尋找希望，如何在一次次的復(fù)發(fā)和手術(shù)中堅(jiān)持下來(lái)。他說(shuō)：“疾病教會(huì)了我，生命是脆弱的，但同時(shí)也是堅(jiān)韌的。每一次的呼吸，每一次的心跳，都是對(duì)抗命運(yùn)的勝利?！弊屓诵盐虺砷L(zhǎng)的，不是灌輸式的教育，而是每一次撞南墻后的跳越。講述了家人的不離不棄，談到了朋友的無(wú)私幫助，提到了醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)和關(guān)懷。每一個(gè)故事，都是一段生命的贊歌，都讓人深刻感受到，即使面對(duì)生死，人間的溫情和勇氣依然能夠點(diǎn)亮希望的燈塔。聚會(huì)的高潮，是一次集體的合照。所有人手拉手，共同承諾，無(wú)論未來(lái)怎樣，都要繼續(xù)努力，創(chuàng)造生命的奇跡。他們說(shuō)：“我們將以更加積極的態(tài)度面對(duì)生活，不僅為了自己，也為了那些在我們生命中留下足跡的人。我們要讓他們看到，生命不息，奮斗不止?！?lt;/p><p class="ql-block"> 老克勒酒店的這個(gè)聚會(huì)，我們不僅收獲了友誼和力量，更找到了繼續(xù)前行的動(dòng)力。他們相信，只要心中有愛(ài)，手中有力，就沒(méi)有什么是不可能的。而這，正是我們共同創(chuàng)造的生命奇跡。這次聚會(huì)所凝聚的光，必定會(huì)彼此照亮，也必定會(huì)給在迷茫中失去自我的后來(lái)者，帶去力量和砥礪前行的動(dòng)力，老克勒的老肝部們能行，當(dāng)然新肝部也能行，若干年后涅槃的你也會(huì)成長(zhǎng)為老肝部的老克勒！</p> <p class="ql-block" style="text-align:center;">本文撰寫：徐永德</p><p class="ql-block" style="text-align:center;">現(xiàn)場(chǎng)策劃：葉爭(zhēng)和</p><p class="ql-block" style="text-align:center;">現(xiàn)場(chǎng)主持：王保平</p><p class="ql-block" style="text-align:center;">影像攝制：步憲耀</p><p class="ql-block" style="text-align:center;">美篇制作：步憲耀</p><p class="ql-block" style="text-align:center;">2024年6月27日于上海老克勒酒店</p>