<p class="ql-block">編者按：這是美滋滋2021年10月份在帕友公眾號上的投稿，這是對美滋滋十多年的帕路回顧，更多的是她一直在公益的路上！</p> <p class="ql-block">第十一章：我愿是一束光，點(diǎn)燃自己，照亮他人！</p><p class="ql-block">作者：美滋滋</p> <p class="ql-block">先給大家講一個(gè)最近聽到的《筆的故事》：</p><p class="ql-block">我手握一支筆，問你：“這是什么？”</p><p class="ql-block">你會很快的回答：“這是一支筆?！? </p><p class="ql-block">“但是試想， 當(dāng)一只小狗走進(jìn)來時(shí)，我在它面前揮一揮這個(gè)物品，它會有什么反應(yīng)？"</p><p class="ql-block"> "我不知道，也許會咬它吧？"</p><p class="ql-block">“所以小狗是如何看這支筆的呢？"</p><p class="ql-block">"它可能把它當(dāng)成是磨牙玩具了吧？”</p><p class="ql-block">"好，那到底誰才是對的呢？是人還是狗？這到底是筆還是磨牙玩具呢？”</p><p class="ql-block"> “兩者都是對。對我來說是筆，對狗來說是磨牙玩具。"</p><p class="ql-block">“不錯(cuò)，兩者都對，根據(jù)不同的觀察者而言，這會是不同的事物，既是筆，也是磨牙玩具。"</p><p class="ql-block">"那假設(shè)，我將這個(gè)物品放到桌上，你和狗都離開這個(gè)房間，它是筆還是磨牙玩具呢？” </p><p class="ql-block">" 如果他們都不在那觀察的話，那我們必須說:這東西既不是筆，也不是磨牙玩具，但是它又具備成為任何一種物品的潛能，取決于是誰先走進(jìn)了房間。"</p><p class="ql-block">《筆的故事》，小伙伴們理解了嗎？如果理解了，那就開始分享我的故事啦！應(yīng)群主俊宇的約稿，斗膽分享一下我這十幾年走過的心路。</p><p class="ql-block">本人今年49歲。2010年出現(xiàn)癥狀，帕齡11年，2015年四月份確診，2019年二月份手術(shù)。2019年七月病退。無論在心態(tài)和容貌上，10年前笑稱自己永遠(yuǎn)18的我不愛運(yùn)動(dòng)，沒有興趣愛好。如果硬要說愛好，那朗讀，孩子教育，身心靈成長方面是我有兒子后培養(yǎng)的。但是最大的愛好就是賺錢（比較俗氣哈）始終沒有變過。</p><p class="ql-block">因?yàn)楸救嘶寂炼嗄?，但是一直不想給社會和家庭添負(fù)擔(dān)，所以努力做一個(gè)有價(jià)值的人！但帕病又是進(jìn)行性的致殘的病，我們大多數(shù)患者在后期需要支付大額醫(yī)藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi)。所以我一直倡導(dǎo)盡量不給社會添麻煩，盡量不給家庭添負(fù)擔(dān)，同時(shí)能創(chuàng)造更多的社會價(jià)值和經(jīng)濟(jì)價(jià)值。比如手術(shù)的30萬，我沒有通過社會籌款，而是父母姐妹贊助一部分（遺憾的是一直沒還上呢），其他部分就是我這幾年通過微信團(tuán)購，讓我足不出戶的殘疾人也能賺到錢。</p><p class="ql-block">很多早期帕友經(jīng)常會問這個(gè)病發(fā)展的快不快？對我來說，肯定是非?？斓模∥蚁胗眠@十幾年的照片展示給大家！</p> <p class="ql-block">這是我在2010年前還沒有癥狀時(shí)，我自發(fā)組織小伙伴們?nèi)ス聝涸海瑑和＠海|寧省殘疾人雜技團(tuán)，醫(yī)院家庭，看望白血病兒童和學(xué)生。</p> <p class="ql-block">2011年，出現(xiàn)癥狀第二年，我依然能開車三個(gè)小時(shí)回鲅魚圈參加高中同學(xué)畢業(yè)20年聚會。</p> <p class="ql-block">2012年，那一年我才四十周歲。</p> <p class="ql-block">2013年，我還能工作。</p> <p class="ql-block">2014年參加大學(xué)畢業(yè)二十年聚會，全程我組織的。并且那一年榮幸的成為《沈陽晚報(bào)》家長聯(lián)盟成員</p> <p class="ql-block">2015年我實(shí)在不能抬起右腳時(shí)，在醫(yī)大一院住院確診，從此我開始了不一樣的人生</p> <p class="ql-block">2016年，兒子以高出沈陽最高入取分?jǐn)?shù)線三分，以排名500+的成績考入沈陽二中。那時(shí)候我和他一起研究數(shù)學(xué)題，每一道數(shù)學(xué)題我都親自做過。并且每天給兒子寫小紙條鼓勵(lì)他。</p> <p class="ql-block">017年兒子上高中了，我開始鍛煉，騎行，讀書，旅游，并且在美篇上寫家書給住校的兒子，開始嘗試網(wǎng)絡(luò)賺錢。。。。</p> <p class="ql-block">2018年是我網(wǎng)上團(tuán)購的爆發(fā)期，一直持序到2019年年末。。。。</p> <p class="ql-block">記得2016年我住院確診兒子中考，2019年我手術(shù)兒子高考，但每一次兒子都是創(chuàng)造奇跡 。。。</p> <p class="ql-block">2019年馬上手術(shù)的</p> <p class="ql-block">>2020年手術(shù)一年多的我。</p> <p class="ql-block">越來越不喜歡拍照了！</p> <p class="ql-block">以上的圖片和文字展示了我這一路來的心里變化。這個(gè)過程每個(gè)人都會有。從不相信，到不敢相信，到絕望，到抑郁，到敢于公開，到輕松坦然面對，到積極治療，到困惑，到迷茫，到。。。這一過程每個(gè)人或多或少都有經(jīng)歷，就像我手術(shù)兩年多，原本我的錯(cuò)誤理解：手術(shù)后就會康復(fù)或者至少要達(dá)到80%，所以手術(shù)后這兩年多，我依然有時(shí)候偽裝自己像一個(gè)正常人一樣，所以很累很累。直到昨晚我才在我的團(tuán)購店鋪里公開我的現(xiàn)狀，因?yàn)槲抑酪患虑?，我們需要錢，那我通過團(tuán)購賺錢，不丟人。</p> <p class="ql-block">這是我這幾年做團(tuán)購，在三個(gè)平臺上幫助了五十多個(gè)家庭，3000+，還有一次通過團(tuán)購義賣和募捐了1300+，幫助我高中白血病小師弟共度難關(guān)，去年他考出590+的分?jǐn)?shù)。。。</p> <p class="ql-block">以前這些我不會公開的，現(xiàn)在我坦然的讓更多人知道：雖然我不是抗帕英雄，但我也許是光，會照亮他人！包括正常人！</p> <p class="ql-block">在此感謝各位小伙伴們，感恩感恩感恩！</p>