<p class="ql-block"> 帕友不能自理時，養(yǎng)老問題成為帕友和家庭必須面對的現(xiàn)實。如何正確面對養(yǎng)老問題？這是帕友和家庭必須思考的問題。以下是一些聰明的帕友給出的睿智安排，供參考。</p> <p class="ql-block"> 帕友平安福，帕齡8年</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"> 醫(yī)藥能使人的生命延長，卻不能治愈帕金森病，這一人類的悲哀將我們這些老年帕金森患者，推到了生命的風口浪尖，不得不早點做出自/己的養(yǎng)老規(guī)劃，隨著年齡的增長，帕齡的增加，帕魔的主要癥狀抖、僵、慢也接踵而至，病魔纏身到了這種地步，制定養(yǎng)老規(guī)劃勢在必行。</p><p class="ql-block"> 我是國有企業(yè)出來的退休職工，當年由于國有企業(yè)經(jīng)濟不景氣，導致國有企業(yè)虧損破產(chǎn)，職工養(yǎng)老保險基數(shù)低，使得退休職工工資待遇少，基于上述情況，養(yǎng)老規(guī)劃定的不能過高，要根據(jù)自己的情況量力而行。</p><p class="ql-block"> 1,帕金森患者老了更要照顧好自己，和孩子一起生活的，孝順的還好，不孝順的就另當別論了，即使遇見孝順的孩子，我也愿意和老伴單獨生活。</p><p class="ql-block"> 2,帕金森患者最好不要去養(yǎng)老院，去養(yǎng)老院就是對自己精神和肉體的一種折磨。特別是臥床的帕金森患者。</p><p class="ql-block"> 3,如果經(jīng)濟條件允許我覺得公寓不錯，空間不大，配套齊全，離醫(yī)院近，坐地鐵近，唯獨水電煤稍貴。但是對于老年人來說，能用多少呢？</p><p class="ql-block"> 4,我?guī)滋靵矶荚谙耄怯行┲就篮系呐两鹕∮言谝黄鹕罹透昧?，能說到一起，聊到一塊，身體好就出去玩，不愿意去就在家玩游戲，唱歌跳舞，何樂而不為？</p><p class="ql-block"> 帕金森病，不管你到了哪個階段本身就是一種折磨，我們必須接受命運給予我們的饋贈，抗帕不帕，相信科學的奇跡一定能實現(xiàn)！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 再談帕人養(yǎng)老一一平安福</p><p class="ql-block"> 這幾天心情總感覺向坐過山車一樣的跌宕起伏，看著一一寶貝就覺得世界都充滿陽光!</p><p class="ql-block"> 轉(zhuǎn)念一想云南若水的稿約《帕金森人生活不能自理時，如何面對養(yǎng)老》心情似乎沉重起來，在給她的約稿中感覺問題想的太簡單，太過于美好，今天又重新審視了一下那篇文章，感覺應該既有補充，又有刪減。</p><p class="ql-block"> 帕金森病，作為全人類一致公認的疑難雜癥留給我們無盡的傷痛，這傷痛隨著年齡的增長而越來越清晰，他困擾我們的不僅僅是傷痛，還有養(yǎng)老問題。也就是在生活不能自理時的養(yǎng)老問題。</p><p class="ql-block"> 過去談養(yǎng)老問題總有一種“車到山前必有路”的想法沒有未雨綢繆好好想一想，云南若水約稿，給我提個醒，讓我重新思考。</p><p class="ql-block"> 我是在軍工企業(yè)退休的，由于軍工行業(yè)經(jīng)濟不景氣，導致軍工企業(yè)經(jīng)濟形勢下滑、虧損、甚至破產(chǎn)，職工養(yǎng)老保險交費基數(shù)低，職工退休工資待遇低，所以在制訂養(yǎng)老規(guī)劃要根據(jù)自己的實際情況，量力而行。</p><p class="ql-block"> 1.人都有老的時候，特別是帕金森患者的居家養(yǎng)老(這里分自理和不自理兩種)這是我考慮最多的養(yǎng)老方式，能自理時，和孩子一起生活，有孩子們照顧，另請一保姆做鐘點工，燒菜做飯，這樣既累不到家人，又能得到很好的照顧，這是兩全其美的好事。不能自理時，請專職保姆，平時孩子們多檢查查看，即使黑心保姆也不敢為所欲為。</p><p class="ql-block"> 2，帕金森患者最好不要去養(yǎng)老院，去養(yǎng)老院就是對自己精神和肉體的一種折磨。但是，如果你已經(jīng)去養(yǎng)老院，你的家人和親戚朋友，能經(jīng)常去養(yǎng)老院看你，那你贏了，養(yǎng)老院的人沒人敢欺負你。如果把你放到養(yǎng)老院，家人就不管了，那你就慘了。</p><p class="ql-block"> 3，抱團養(yǎng)老，這是我過去積極當尚的一種美老方式這幾天仔細考慮觀察，抱團養(yǎng)老方式就是志同道合的朋友在一起相處得來，但在一起時間長了很容易出現(xiàn)不團結(jié)現(xiàn)象。所謂“遠了香，近了臭”的俗言俗語就是這么來的。所以抱團養(yǎng)老也很難。</p><p class="ql-block"> 抱團養(yǎng)老分(樂養(yǎng)和康養(yǎng))身體都還健康，能結(jié)伴旅游，居家時可開展活動，或打拳、或唱歌跳舞，這個階段是樂養(yǎng)?？叼B(yǎng)就是帕金森病人不能自理時的護理，像我們軍工企業(yè)退休工資偏低，肯定支撐不了康養(yǎng)的費用，這種養(yǎng)護如果沒有政府的補貼、社區(qū)的支持和社會各界的通力協(xié)助，老人有尊嚴的活著只能是紙上談兵，說說而已。</p><p class="ql-block"> 寫到這里，沉重的話題已經(jīng)壓得我喘不過氣來，我長舒一口氣，這真是一個即現(xiàn)實又扎心的問題啊?</p><p class="ql-block">未來，不可預測，社會在變，時代在前進，養(yǎng)老問題也要與時代接軌，也要與時俱進但愿我們都能有尊嚴的活著!</p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> </span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 云南若水：??????</span></p> <p class="ql-block"> 上海帕友阿遙，帕齡9年</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 關于養(yǎng)老的問題，人人要老人人要有碰到，除非突發(fā)疾病一命嗚呼。尤其是帕金森病人對這個問題，更加應該未雨綢繆，事先考慮。不要等到癱瘓了，手足無措再考慮就晚了！</p><p class="ql-block"> 首先我是反對一切到養(yǎng)老院、敬老院去養(yǎng)老的做法。因為據(jù)我所知、所看、所聽。在我國當今的道德體系水準下，你能找出幾所心儀的養(yǎng)老院或敬老院。至少我沒看見，我居住的城市上海，經(jīng)濟文化在全國應該是數(shù)一數(shù)二了吧，信息量大、各方面的情況看得多，哪全國的情況可想而知了！</p><p class="ql-block"> 鑒于此居家養(yǎng)老是首選，在家里備個一個小房間，請個料理你生活的人，當然具體如何操作，這還得慢慢地詳細的考慮，里面的門道很多。</p><p class="ql-block"> 首先，居家養(yǎng)老要有一定的基礎。</p><p class="ql-block"> 這個基礎</p><p class="ql-block"> 一是要居住條件</p><p class="ql-block"> 二是事先為自己準備一筆養(yǎng)老資金。這兩條是必須的鋼性條件，現(xiàn)在這個社會金錢不是萬能的，但是沒有錢是萬萬不能的。</p><p class="ql-block"> 其次，未雨綢繆在你健康的時候，能行動的時候，就可以為你今后在家居住養(yǎng)老條件準備了。</p><p class="ql-block"> 比如說，首先改造你的衛(wèi)浴設施；為今后坐輪椅無障礙進出準備，坐便器加扶手，浴室的浴缸用開啟式的等等。</p><p class="ql-block"> 第二買個多功能床，以便今后在床上拉屎、拉尿，翻身方便。這方面的床，某東很多價格有高有低，功能十分齊全，只要適合自己的就是好的。大家可以先選擇起來。</p><p class="ql-block"> 上面說的是硬件下面說說軟件。這就是如何聘請保姆的事情了。</p><p class="ql-block"> 當今社會“天下熙熙，皆為利來；天下攘攘，皆為利往”古人早就有過結(jié)論。保姆伺候你是為了錢，這很明白的，你怎么把錢用好，這是你必須考慮的。</p><p class="ql-block"> 聘請保姆也必須未雨綢繆，不要等你癱在躺在床上了，再去找保姆就為時以晚了！</p><p class="ql-block"> 在你將癱末癱、行動不便的時候，聘請保姆是最佳時間選擇，這樣有個磨合期，你覺得不滿意可以隨時更替。那有人說了，等你癱瘓的時候保姆一拍屁股走了怎么辦？</p><p class="ql-block"> 你問得好，這也是有沒辦法的。</p><p class="ql-block"> （我設置了一個保姆長期的薪酬體系：</p><p class="ql-block">Z=nX+Ym+nW</p><p class="ql-block">Z代表保姆的年收入；</p><p class="ql-block">X 代表保姆的月收入；</p><p class="ql-block">n代表月份</p><p class="ql-block">Y代表年份</p><p class="ql-block">m代表年底紅包</p><p class="ql-block">W代表年金（須主人病故后獲得）</p><p class="ql-block">舉例說明如下：</p><p class="ql-block">你聘用保姆幾個月后，覺得他（她）可以長期合作l。|‘下去，你就可以和他談你們的長期合作協(xié)議了。</p><p class="ql-block">比如X就是他的月收入5000元錢。</p><p class="ql-block">n代表月份做幾個月算幾個月。</p><p class="ql-block">Y代表年份做到年底m代表獎勵紅包，比如說紅包6000元。事先說好紅包的獲得，必須在家屬的肯定和自己的滿意度下才能獲得。</p><p class="ql-block">W代表年金，事先確定一個基數(shù)，保姆做的年限越多，獲利年金也就越多。</p><p class="ql-block"> 以上是初步的想法，具體實施的話，要因地制宜、因人制宜！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水:此文精致又有腔調(diào)，深受啟發(fā)。</span></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">帕金森病患者生活能夠自理的時候，想過什么樣的生活就過什么樣的生活；一旦進入帕病晚期生活不能自理，有健康老伴還好，相互關心照顧，而那些單身喪偶的帕友怎么辦？他們太需要精神層面及生活上的照顧關懷。希望政府能夠關注到他們，為他們提供社區(qū)服務或者值得信賴的其他服務。</span></p> <p class="ql-block"> 云南帕友譚譚，帕齡7年</p><p class="ql-block"> 我更偏向于居家，因為帕病晚期自主神經(jīng)功能障礙更加嚴重，體僵肢顫，便秘，行動遲緩，進食困難，抑郁，幻覺，癡呆再加上基礎疾病等等都需要專人專護，那么最好的護理員就是自己和老伴，相互幫扶已成習慣，熟悉病情，熟悉癥狀，熟悉作習時間，熟悉護理方法，實在需要的話，請個家政護理人員。</p><p class="ql-block"> 最近新聞，深圳社區(qū)醫(yī)改讓人欣慰，醫(yī)療護理進入家家戶戶，社區(qū)住戶可以選擇本社區(qū)醫(yī)護人員，雖然他們不常陪伴，但隨呼立刻就到，這種養(yǎng)老辦法我認為比進養(yǎng)老院好，只可惜各省市各方面的情況不同，難予實現(xiàn)，遺憾！只能回到現(xiàn)實，居家自護，萬不得已時再去養(yǎng)老院吧。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：養(yǎng)老院養(yǎng)老可能費用高且會受欺負。抱團養(yǎng)老須要彼此的相互融合很難盡善盡美；老伴彼此相攜相幫，但年紀大了，泥菩薩過河自身難保！</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 我覺得最好的解決辦法是：國家未雨綢繆，加大國家養(yǎng)老機構(gòu)的投入，費用由國家補貼、個人養(yǎng)老金等方面繳納。</span></p> <p class="ql-block"> 山東帕友沐藝石青，帕齡18年</p><p class="ql-block"> 一個很好的問題</p><p class="ql-block"> 帕金森人生活不能自理時，如何面對養(yǎng)老問題？很現(xiàn)實、很必要、很重要的一個問題。看到許多帕友的想法兒和做法兒，很受啟發(fā)，各有長處，各有特點。我就這個問題談點自己的想法。</p><p class="ql-block"> 這是一個大問題，是一個特殊的問題，是一個沒有標準答案的問題。正像托爾斯泰說的，幸福的家庭都是一樣的。不幸的家庭各有其不幸。</p><p class="ql-block"> 一個很大的問題</p><p class="ql-block"> 說是大問題，就像帕友惜陽大哥說的。首先它是每個人都會遇到的問題，其次是一個社會大問題，到2050年，中國老年人將達到人口總數(shù)30%，你說大不大？</p><p class="ql-block"> 一個特殊的問題</p><p class="ql-block"> 首先它不是一般人的養(yǎng)老問題，而是帕金森人的養(yǎng)老問題。</p><p class="ql-block"> 一個各自不同的問題</p><p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;"> 我們這一代人都市獨生子女。一個獨生</span>女家庭養(yǎng)老。</p><p class="ql-block"> 一個各有各情況的問題，特特殊的特殊問題。</p><p class="ql-block"> 因為我們每個人的病情進展不同，經(jīng)濟條件不同，家庭狀況不同等等不同。</p><p class="ql-block"> 這里我還要提醒大家我們討論的問題是帕金森人生活不能自理時的養(yǎng)老問題，這才是我們真正要討論的問題。</p><p class="ql-block"> 如果我們還有生活自理能力，各方面兒條件都不錯，那養(yǎng)老就不是什么大問題，你可以采取任何一種你高興的養(yǎng)老方式，無論怎么樣了，都是可以的?？梢哉f是任我行，我想怎么辦，天馬行空。</p><p class="ql-block"> 關于養(yǎng)老形式模式的問題</p><p class="ql-block"> 再一個問題是養(yǎng)老的形式有哪些？無非就是兩種大的形式，一種是個人養(yǎng)老，一種是社會養(yǎng)老。先就個人養(yǎng)老來看一下，一是居家養(yǎng)老。這樣的情況，你必須有足夠的人力資源來為你打理生活，補足你的沒有能力。那么誰來幫你打理生活呢？一是子女，二是老伴兒，這還必須他們有能力能夠給你做。并且還必須他們愿意樂意為你做點事情。第三就是請保姆，當然保姆各有各的情況了，價格也不低，據(jù)我所知在山東濟南一個24小時，保姆最低工資￥6000一個月還有四天的假期。還有朋友提到抱團養(yǎng)老問題。我想帕金森人抱團養(yǎng)老，在生活能力失去，無生活自理能力情況下是不存在的，都失去生活能力，生活沒有人給你服務。沒人給你幫你。</p><p class="ql-block"> 再就是社會養(yǎng)老，就是各種社會機構(gòu)辦的養(yǎng)老機構(gòu)。我目前了解的有這幾種，一種是官辦的養(yǎng)老機構(gòu)，就是有國家背景，大部分是由民政部門辦的，或民政部門兒支持辦理的，這類也比較成熟，比較成功，在以前的基礎上，價格兒相對便宜一些，但往往是供不應求。二是民辦的，這里有一般檔次的，也有高檔次的，國內(nèi)那些大財團辦的貴族式養(yǎng)老。如什么康保險公司對全國各大城市都有，但門檻費2,000,000的保險或者￥500,000的押金沒有嘛朋友又太抗壓了，門檻兒很高很高，那恐怕不是為一般人服務的。還有一種就是人們聽的社區(qū)養(yǎng)老，那么具體的內(nèi)容我不很清楚怎么個辦法，</p><p class="ql-block"> 我們看上去養(yǎng)老的形式養(yǎng)老的機構(gòu)相當多，琳瑯滿目，相當豐富。但是好像可以任由選擇，可實際上適合于我們自己的選擇并不多，無奈的選擇。</p><p class="ql-block"> 最適合帕金森人的養(yǎng)老形式</p><p class="ql-block"> 還有一種醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的模式，就是醫(yī)療機構(gòu)和養(yǎng)老機構(gòu)結(jié)合的模式。這種模式的養(yǎng)老院才是適合于帕金森病人的養(yǎng)老院。</p><p class="ql-block"> 一是帕金森人不同于常人，而是終身的病人，應當由醫(yī)療機構(gòu)介入，醫(yī)保費用就要進入。</p><p class="ql-block"> 二是帕金森人屬于殘疾人，國家的殘疾人優(yōu)惠政策，也有進入這個領域。</p><p class="ql-block"> 三是各種社會愛心基金項目的資助，如此一來才能讓我們帕金森人住得起住的上。</p><p class="ql-block"> 當然，這只是我的目前的一些美好的想法，像天上的餡餅，只有我們不斷努力，餡餅就會從天上掉下來。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水:</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 帕人失能后到底怎么養(yǎng)老？</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 一是居家養(yǎng)老。其好處不言而喻，但前提是老伴要有能力，子女有足夠的精力和時間。此外在家照顧失能帕人不專業(yè)。（雇傭相對專業(yè)、好的護理人員難找且費用相當高）</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 二是養(yǎng)老院。很多養(yǎng)老院不愿接受失能人員，即使接收了，費用貴不說，而且因為護理難度大，需要花很多精力人力時間給予照顧，因此現(xiàn)實生活中出現(xiàn)養(yǎng)老院看護人員不作為甚至虐待失能人員的情況</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 三是石青老師說的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合。對失能人員來說無疑是最佳的選擇，但現(xiàn)實很骨感，真正的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)很少，遠遠不能滿足需求。</span></p> <p class="ql-block"> 江西帕友512，帕齡15年</p><p class="ql-block"> 我們知道帕金森病是中老年人常見的一種疾病，由于帕金森病人后期可能臥床，會對家人和社會造成嚴重負擔，所以照顧失能帕金森病人尤為重要。</p><p class="ql-block"> 失能帕人 如何養(yǎng)老，那些養(yǎng)老機構(gòu)靠譜嗎？貴的承受不起！便宜的根本不會護理帕金森病人。</p><p class="ql-block"> 常言道：“久病無孝子，久貧無賢妻”雖然不中聽，但現(xiàn)實就是如此。<span style="font-size: 18px;">所以我們一定要積極鍛煉，提高免疫力，盡量延緩帕金森病的發(fā)展，一</span>定要有積蓄，以防不時所需。</p><p class="ql-block"> 至于我如何養(yǎng)老，別無選擇，只能在家，再說我習慣家庭生活……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 云南若水:??</span></p> <p class="ql-block"> 廣東帕友小簡，帕齡11年</p><p class="ql-block"> 怎么養(yǎng)老呢？一直以來我都不喜歡住養(yǎng)老院，喜歡住在家里面的。我是一個帕金森病患者，現(xiàn)在年紀輕輕已行動不便了，老了更是不能動了，真不敢想象，所以之前沒有想過以后的事情，不去想了，也不敢想，過一天算一天了。但今天冷靜下來，想怎么養(yǎng)老？真嚇出一身冷汗！我們樓下有個老太太。她先生早幾年走了就剩下她一個人生活，她的兒女不跟她一起住，諾大的房子只有一個人。她行動不是很方便但家人每天都有人來探望她，節(jié)假日接她到外面吃飯。我想著這個老太太既幸運也不幸。如果自己老的時候可能連這個老太太這樣都不如，第一自己行動不便只能夠待在家里，第二兒子在外面工作也沒有人來探望和照顧自己，所以只能夠希望與老伴共度余生了。我跟老伴說：“我要先走，你后走。我要靠你照顧的。如果你先走我只隨你而去，黃泉路上咱倆一起做伴了。”我的養(yǎng)老規(guī)劃是：如果生活不能自理，要臥床的話，那我就選擇一間醫(yī)養(yǎng)共存的養(yǎng)老院住進去。希望這種養(yǎng)老院有獨立間的，或者兩個人一間的，可以根據(jù)自己的不同需要和個人的情況進行選擇。如果能夠自理，還能夠行動的話，我就選擇在家養(yǎng)老。我希望社區(qū)的養(yǎng)老服務能夠跟上，家里面安裝個監(jiān)控系統(tǒng)和報警器，有什么問題的時候可以隨時按這個報警器，聯(lián)通社區(qū)的工作人員。另外，家里面的各項設施設備按照行動不便老年人的設置來配備。社區(qū)里設一個老人專有的食堂，對那些可以走路去吃飯的，可以去食堂里面集中吃，對那些不能夠走到集體食堂的，可以采用上門送餐服務的方式。最好的社區(qū)養(yǎng)老服務，是住在家里，社區(qū)工作人員每天定時有人上門服務，有集體食堂和娛樂活動。要逐漸完善社區(qū)醫(yī)療和網(wǎng)絡條件下的遠程醫(yī)療服務，平時如果生病，可以聯(lián)系社區(qū)醫(yī)生上門服務或與大醫(yī)院的醫(yī)生遠程視頻診療。我希望，我們國家的老年養(yǎng)老保障服務體系能夠不斷的完善，為老年人提供更多更好的服務。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：據(jù)我了解，現(xiàn)在國家已經(jīng)出臺多項相關政策，加大了養(yǎng)老機構(gòu)投資和扶持力度，改善軟硬件養(yǎng)老設施，同時也加強監(jiān)管力度，還運用多種渠道和途徑改善居家養(yǎng)老條件，給老舊小區(qū)配置適老化設備設施，相信未來養(yǎng)老問題越來越受到重視，各方面會越來越完善和規(guī)范的。</span></p> <p class="ql-block"> 上海帕友一片云，帕齡18年</p><p class="ql-block"> 對于逐步走入這個年齡的人來講，養(yǎng)老確實是一個非常嚴峻的問題。每個人生活環(huán)境、生活條件不同，有不同的考慮。一般來講有居家養(yǎng)老和社會養(yǎng)老，各有優(yōu)缺點。對于大多數(shù)人來說，普通的養(yǎng)老機構(gòu)比較適合，它收費相對較低，并且老年人有老年人的話題，大家聚在一起相互交流，唱歌跳舞朗誦旅游，開開心心度過晚年生活。對于居家養(yǎng)老有很多條件，要有居住的房子，有孝順的子女，還要有一定的經(jīng)濟條件，現(xiàn)在顧一個保姆費用也不低。所以每個人根據(jù)自身條件作出不同的選擇。而對于負面現(xiàn)象頻出的社會養(yǎng)老，我不敢茍同。</p><p class="ql-block"> 我的養(yǎng)老生活很簡單，每天早上七點起床，八點早餐；中午一點午餐；晚上六點晚餐。早餐后小區(qū)花園里散散步，健身器材運動一下，和鄰居天南地北聊聊天?；丶液罂纯磿瑢憣憱|西。午餐后稍微休息一下，睡個午覺，然后去幼兒園接孫女回家。晚餐后網(wǎng)上和帕友互動，在歌房里一起聊聊天唱唱歌。歌房結(jié)束后再看看書。十一點睡覺，日復一日，我還每年和帕友一起外出旅行三、四次。冬天避寒，夏天避暑，春秋適時而出，一方面領略祖國山山水水的美景，增強對祖國的熱愛，另一方面和帕友互動交流了解，共同探討各自的抗帕經(jīng)驗，還能愉悅自己的心情，緩解病情的發(fā)展。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：非常贊同贊賞一片云大哥的做法。</span></p> <p class="ql-block"> 遼寧帕友紅梅，帕齡10年</p><p class="ql-block"> 我們是帕金森病人，在生活起居上和常人有所不同，我們的病友有的僵硬，有的顫抖，有的沒有藥效的時候非常心煩，所以服務人員要有專業(yè)的水平，有耐心和愛心。</p><p class="ql-block">我的想法是選擇一個溫度適宜的城市，（比如三亞麗水）房間可以是一人單居，夫妻合居，還有多人同居的，這方面的問題我們都要考慮到，其次要有活動器材，娛樂設施，要貼近帕金森病人的需求，讓帕友和家屬一同活動，樂在其中（杜絕養(yǎng)老院的帕友向病人推薦商業(yè)信息。）</p><p class="ql-block"> 當然，無論是怎樣選擇養(yǎng)老方式，我認為對每一個帕人來說，有一個積極向上的心態(tài)和互敬互愛的精神，老年人的生活也會被關愛點亮。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：這是抱團養(yǎng)老的方式。個人不太建議這種養(yǎng)老模式。因為每個人的生活習慣、脾氣秉性、性格個性，經(jīng)濟情況、具體的消費情況等等都是完全不同的，或許短時間內(nèi)在一起生活還行，但是，時間久了就很可能因為這些差異產(chǎn)生矛盾和沖突，而最重要的一點就是，很多時候我們每個人的三觀是不一樣的，而三觀不合的人在一起相處，不僅會非常的累，而且也是很難長久的。</span></p> <p class="ql-block"> 上海帕友廣大，帕齡16年</p><p class="ql-block"> 這個問題我覺得很難回答，這是因為問題的本身是隨著答題人的生活條件、居住條件、環(huán)境條件和家人呵護情況的變化而有所不同。</p><p class="ql-block"> 如果家庭條件比較殷實，有一定的積蓄，居住條件又比較寬敞，住處附近又有醫(yī)院，家人的身體又比較好，同時具備了這些條件的話，那毫無疑問是選擇居家養(yǎng)老。</p><p class="ql-block"> 從我的現(xiàn)實情況來看，自己雖然不完全具備這些條件，但還是比較接近，所以我希望自己將來能夠居家養(yǎng)老。我對帕金森病人養(yǎng)老院養(yǎng)老是持反對意見，理由有許多，但最重要的一點是帕金森病人是一個特殊的群體，說穿了我們進養(yǎng)老院的話，行動已不便，腦子已不清楚，這樣狀態(tài)的人進養(yǎng)老院要想得到很好的呵護，盡管不是天方夜譚，至少是異想天開！同時我認為，我們帕人不受欺負已經(jīng)是蠻不錯，家人畢竟是親人，照顧我們也有多年，了解甚多，也會懂得照顧，只要是愛人，身體狀況允許，我想這個包袱，他／她還是要承擔的。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：謝謝廣大老師。這里若水提個問題：靠老伴和子女給我們帕人養(yǎng)老，靠得住嗎？比如：帕金森人多數(shù)是60歲以上的，老伴同樣也是一種衰老的狀態(tài)，如果帕人以后生病了，需要老伴照顧，老伴則會因為身體和精力受限，很難完成。再比如，如果子女非常孝順的話，當我們長期臥床，子女往往會因為自己家庭和生活所限，而不能幫助。如果子女是惜陽老師說的不孝順的，我們根本指望不上</span>。</p> <p class="ql-block"> 吉林帕友紅梅，帕齡9年</p><p class="ql-block"> 對帕友養(yǎng)老的問題，我是這樣想的，不知道是否能實施？</p><p class="ql-block"> 一是帕友抱團養(yǎng)老。</p><p class="ql-block"> 幾個合得來的帕友最多不超過六個人。租個三室一廳的房間，AA制在一起生活。</p><p class="ql-block"> 帕友能夠互相理解互相包容幫忙，費用AA。</p><p class="ql-block"> 二是帕友集體養(yǎng)老。也就是康養(yǎng)院的形式，資金來源：一是政府給的殘疾人政策，經(jīng)濟向帕人傾斜給予補助。二是社會愛心人士的捐贈。三是帕友自己出一部分。組成資金鏈，共同抱團取暖，晚年有依。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：養(yǎng)老，對帕人來說是一個非常重要的問題。我們失去自理能力以后，需要人陪護。中國歷來有養(yǎng)兒防老之說，子女是主要依靠對象。隨著社會的發(fā)展和時代的進步，我想我們完全依靠家人養(yǎng)老，不是最可靠的選擇，還是期盼政府來支持實現(xiàn)社會養(yǎng)老,建設相應養(yǎng)老服務機構(gòu)，當然是管理到位，服務到位，監(jiān)管到位的那種養(yǎng)老服務機構(gòu)。</span></p> <p class="ql-block"> 浙江帕友駱駝，帕齡13年</p><p class="ql-block"> 這是一個沉重的又不得不面對的話題，作為帕友，由于疾病的原因，可能比正常人更早步入養(yǎng)老生活。從內(nèi)心希望來說肯定愿意住在家里養(yǎng)老，俗話說金窩銀窩不如自己的草窩，更何況目前國內(nèi)養(yǎng)老院還不是很完善，尤其是服務質(zhì)量。在家養(yǎng)老主要依賴自己的伴侶，靠子女很難。另外一種抱團養(yǎng)老也是可以考慮，幾家道同志合的朋友I住在一起，互相幫助照應。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：抱團養(yǎng)老不僅僅是在一起吃頓飯，喝杯茶，要天長日久廝守，要彼此地相互融合，很難！</span></p> <p class="ql-block"> 遼寧帕友，帕齡13年</p><p class="ql-block"> 我是一個來自遼寧農(nóng)村的女性帕金森患者，今年65歲了，帕齡13年，已進入帕金森晚期，隨著病情發(fā)展和年齡增長，養(yǎng)老問題已迫在眉睫，我是這樣簡單規(guī)劃的：受身體健康狀況和經(jīng)濟條件限制，我首選居家養(yǎng)老。相比于去養(yǎng)老院，能夠生活在家中，得到親人的照顧，可以感受到親情和溫暖，也可以節(jié)約養(yǎng)老費用。家中鋪上防滑地墊，各處安裝上扶手，加上助行器的輔助，按照我現(xiàn)在的身體狀況，在有限的空間內(nèi)可以適當行動。當然，照顧帕金森病人，尤其是晚期的病人，需要家人投入大量的時間和精力，壓力也很大。在老伴身體健康允許的情況下，暫時由他來照顧，后期估計需要兒女做主力了，他們自已照顧或出錢雇人，老伴再搭把手，也只能這樣了?，F(xiàn)階段，我的任務就是按時服藥，積極面對生活，調(diào)整好心態(tài)，延緩病情的發(fā)展，讓自己和家人的養(yǎng)老之路走的不那么艱難。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：感謝您的分享。帕人不管身體健康狀況如何，心態(tài)是決定自己面對生活的動力，珍惜當下，積極努力生活好每一天，這是我們正確的選擇。</span></p> <p class="ql-block"> 河南帕友憑欄觀濤，帕齡14年</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 我的養(yǎng)老傾向于居家養(yǎng)老，它主要是牽涉到親情安全和服侍者盡心盡力等因素。</p><p class="ql-block"> 隨著我國人口老齡化的到來，養(yǎng)老已經(jīng)成為人民普遍關心，社會普遍關注，政府需要解決的重大疑難問題。特別是五零后四零后這部分人相相繼進入老齡化階段，所面臨的養(yǎng)老問題更加突出，一是養(yǎng)老，初級階段養(yǎng)老資金不足，水平不高，二是由于80后和90后計劃生育導致的結(jié)構(gòu)性養(yǎng)老服侍人員不足問題，三是養(yǎng)老本身是一個社會化問題，而現(xiàn)在企業(yè)化經(jīng)營這個問題，這三個問題相互纏繞，相互影響，難以平衡和解決。</p><p class="ql-block"> 解決的辦法：</p><p class="ql-block"> 一，加大投入，建立多層次多樣化的養(yǎng)老形式，讓人民有所選擇，</p><p class="ql-block"> 二，理順政策，讓社會化問題有社會職能來解決，要創(chuàng)造利潤，只能是企業(yè)化經(jīng)營，二者只各行其事，值能清晰</p><p class="ql-block"> 三，加強領導，加強宣傳，正確引導，做好服務。</p><p class="ql-block"> 帕金森患者的養(yǎng)老，由于病情的特殊，他們更難，也只有隨著全民養(yǎng)老問題解決而解決。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：國家不太可能大包大攬地承擔全社會的養(yǎng)老責任，我們想要有尊嚴的老年生活，還是得靠自己。早規(guī)劃，早儲蓄，早準備！</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> <span style="font-size: 18px;">上海帕友，浮云，65歲，帕齡8年</span></p><p class="ql-block"> 人無遠慮必有近憂，人到50歲以后，每個人都會面臨養(yǎng)老的問題。</p><p class="ql-block"> 隨著中國人口老齡化進程的加速，養(yǎng)老問題已經(jīng)成為社會問題。目前，中國的養(yǎng)老現(xiàn)狀仍存在許多問題，例如養(yǎng)老金金偏低，難以滿足養(yǎng)老需求，養(yǎng)老服務機構(gòu)少，養(yǎng)老服務供給不足、家庭年輕人口少，難以支撐家庭養(yǎng)老等。這些問題已經(jīng)嚴重影響到老年人的生活質(zhì)量。</p><p class="ql-block"> 老年帕金森病人的養(yǎng)老除了普通健康人面臨的問題外，需要有更多的資金支持、心理服務等，需要社會提供細致的、更專業(yè)的服務。帕金森病人需要吃藥手術等控制疾病發(fā)展，到了生活不能自理時，還需外部提供生活照料服務，以上這些都離不開資金。</p><p class="ql-block"> 我作為一名超過60歲的帕金森病老人，覺得在如何養(yǎng)老方面有一種力不從心的感覺，由不得自己主動去規(guī)劃，能發(fā)揮的空間余地不大。如果一定要說規(guī)劃，我打算在這兩方面作些努力。一是，保護已有的勞動成果，自己的財富自己控制，盡量為自己留足資金，加厚養(yǎng)老資金墊。學習投資理財，學習手機操作，管理好財富。還有，發(fā)揮手機在社會生活方面的作用，減少對別人的依賴。二是，盡量延緩病情發(fā)展，堅強鍛煉等，盡量做到生活自理。在養(yǎng)老方式方面本人目前還沒有具體的設想，可能傾向于居家養(yǎng)老，必要時可聘請家政服務人員居家或上門服務。如果到時有新穎的養(yǎng)老方式，也可以考慮，如帕金森病人生活服務中心等。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：面對帕人晚期的雨雪風霜，</span><span style="font-size: 18px; color: rgb(176, 79, 187);">向死而生就是最佳選擇，為了明天只有</span><span style="color: rgb(176, 79, 187);">在能自理的時候把握當下，做好準備。力爭達到：讓帕金森病發(fā)展的慢些，有養(yǎng)老錢和看病錢、有個好窩、家庭和睦，再有幾個知心好友，每天做自己想做的事，跟喜歡的人在一起。這就是我們帕金森人的底牌。即使面對人生的雨雪風霜，也是開懷一笑。</span></p> <p class="ql-block"> 云南帕友三好先森，帕齡10年</p><p class="ql-block"> 帕金森病人是社會中弱勢群體，多數(shù)進入老年期。我今年69歲，患帕10年。對于養(yǎng)老的方案是：在政府及家人的關心支持下：最重要的是自己必須向病魔斗智斗勇，除了每天定時服藥，還每天進行琴棋音樂活動。雖然是居家生活養(yǎng)老，盡量生活能自理，做點力所能及的家務事。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：很贊賞贊同您的做法。我們要科學管理好自己的疾病，讓帕金森病發(fā)展慢些,不要給兒女添麻煩。另外就是現(xiàn)在的自己要給將來的自己留下足夠的錢，就是有不能自理的那天，只要有錢 ,兒女才有能力請人來照顧.。</span></p> <p class="ql-block"> 云南帕友秋菊，帕齡17年</p><p class="ql-block"> 養(yǎng)老問題對我來說是要考慮了，患帕17年。之前我是不敢考慮覺得過一天算一天總是回避，提到養(yǎng)老話題 ，目前有居家養(yǎng)老，社區(qū)養(yǎng)老，敬老院等。</p><p class="ql-block"> 我覺得最適合帕金森人的還是社區(qū)養(yǎng)老，社區(qū)有養(yǎng)老機構(gòu)，配備保健醫(yī)生。根據(jù)自己身體情況選所需服務，周圍環(huán)境熟悉，家人看望方便，節(jié)假日休息天還能吃到家人做的可口飯菜 ，社區(qū)養(yǎng)老好。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水:社區(qū)養(yǎng)老，對有自理能力的帕人來說比較受益，而對失能帕人來說，可能作用不大。</span></p> <p class="ql-block"> 河南帕友惜陽，帕齡20年</p><p class="ql-block"> 我覺得養(yǎng)老這個問題是很大的問題。大，涉及到每一個人，每一個男人和女人，每一個大人和小孩。應該受到全人類的關注。站在更宏觀、更高的視覺來看待我國的養(yǎng)老問題，什么像養(yǎng)老保險體系、三大支柱等等我們今天就不討論了，我們討論一下養(yǎng)老中的道德問題。因為我們每個人都是有自己的父母的，我們對于養(yǎng)老這個問題應該要引起重視的，現(xiàn)在很多老年人他們的老年生活變得十分不快樂，因為自己兒女不孝敬！我經(jīng)?？匆娨恍﹥号麄冏约旱纳钸^得非常好，但是對自己的父母不予理睬，讓自己的父母流落街頭變成了一個乞丐，特別可憐。每當看到這種情況，我特別難受，我覺得這種人應該遭到全社會的譴責，應該被判刑。自己的父母含辛茹苦地把我們養(yǎng)大，我們應該給他們提供更好的生活條件，而不應該那么殘忍、沒有人性。</p><p class="ql-block"> 面對人生老年的雨雪風霜，只有未雨綢繆，提前規(guī)劃才能穩(wěn)操勝券度過幸福的晚年。因為沒有人不關心自己的人生結(jié)局，也沒有人對自己的命運不聞不問，誰都想完整而又完美的度過一生，人生的老年完美收官，其意義非凡。每個人都將從人生的歷史舞臺上退出，這是不以人的意志為轉(zhuǎn)移的，給你的未來做好準備，握緊你的手中的底牌，這樣，當你告別這個世界的時候，你能滿懷欣喜的感恩，而不是心中充滿憤懣和怨恨。</p><p class="ql-block"> 我們說到2050年的時候，中國的老年人將會達到30%，所以擺在大家面前很現(xiàn)實的一個問題，當你老了你要怎么養(yǎng)老，我們看一下現(xiàn)在中國人的養(yǎng)老狀況。國家數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國的老年人大多數(shù)居家和社區(qū)養(yǎng)老，形成了9073的格局，90%的老年人居家養(yǎng)老，7%的人依托社區(qū)支持來養(yǎng)老，3%的老年人入住機構(gòu)來養(yǎng)老，居家養(yǎng)老現(xiàn)在聽起來好像很舒服，但是你得找到心地善良還靠譜的這種保姆才可以呀，所以很多人都在說老齡化到來的時候，缺的是資源，但是我給你說句實在話，缺的是錢，你要居家養(yǎng)老是不是得找一個高素質(zhì)的保姆啊，是機構(gòu)養(yǎng)老還是社區(qū)養(yǎng)老也好，錢多就可以得到更好的服務，所以不要把所有的錢都在今天花光了，一定要有一筆錢是給老年。</p><p class="ql-block"> 規(guī)劃好目標、規(guī)劃好財務、制定好措施。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：謝謝惜陽老師！非常好。中間那一段解釋了為什么帕金森人要提前規(guī)劃未來的養(yǎng)老問題。大家可以思考一下，結(jié)合自身實際，您手中的底牌是什么？</span></p> <p class="ql-block"> 黑龍江帕屬孔華</p><p class="ql-block"> 我是個十五年的帕屬，對我來說首先想到的是我愛人，帕金森病到了一定病程很多并發(fā)癥就出現(xiàn)了，只有夫妻才能夠理解病人的第一需求，能夠全方位的給病人更好的照顧，居家養(yǎng)老是帕金森病最好的選擇，也是我們老年人最好的選擇，來自家人的愛是別人給不了的，說句題外話，處在生育階段的年輕人，國家現(xiàn)在放寬了生育指標，有兒女照顧的養(yǎng)老也是一種好的選擇，膝下的兒孫帶給的幸福，那是天倫之樂！</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水： 作為一個帕人的家屬，你用自己瘦小的身體扛起了整個家，用平凡生活的點點滴滴詮釋了家與愛的真諦。</span></p> <p class="ql-block"> 上海帕友長風萬里，帕齡15年</p><p class="ql-block"> 如何養(yǎng)老：一個中心，兩個基本點。以提高生活質(zhì)量為中心，以自己的身體狀況和經(jīng)濟狀態(tài)為基本點來選擇安排養(yǎng)老。 </p><p class="ql-block"> 帕病的發(fā)展不可逆轉(zhuǎn)，人生有限。只有提升生活質(zhì)量，保持良好心態(tài)，才能盡最大可能延緩病程。我們無法決定生命的長度，卻可以拓展生命的寬度，使人生不虛度。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> <span style="color: rgb(176, 79, 187);">云南若水：完全贊同。</span></p> <p class="ql-block">文字編輯：云南若水</p>