“預防出血，人人可及”世界血友病日南陽地區(qū)患者交流會晝星※星 <p class="ql-block"> “最美不過四月天，”在這氣爽風柔，芳草鮮美的四月，迎來了第35個世界血友病日，南陽血友之家聯(lián)合南陽醫(yī)專一附院攜手舉辦“預防出血，人人可及，讓所有人都可以享受預防治療”主題會議。從而提高全社會對血友病的關注和支持，科學防治出血，優(yōu)化防治策略，提高規(guī)范療能力和照護管理水平，促進人人享有治療的機會。</p> <p class="ql-block">黨惠兵黨主任會議開幕致辭∶</p><p class="ql-block"> 今年的主題是“預防出血，人人可及，”我們世界各地展開了各種各樣的紀念活動，充分彰顯了我們罕見病聯(lián)盟為所有出血性疾病患者提供的關懷、無私奉獻和傾城協(xié)作的精神，對我們南陽的患者來說，2023年開年就有好消息，那2023年的4月1號我院通過了中國罕見病聯(lián)盟血友病治療中心的現(xiàn)場評審，并且被血友之家評定為定點手術康復醫(yī)院，這將預示著我們南陽血友病的診療水平進入了新的階段。當然，這些成績的獲得離不開我們在座各位的共同努力，用我們的實際行動詮釋了人民對美好生活的向往就是我們的奮斗目標。</p> <p class="ql-block">醫(yī)護人員、血友之家志愿者、藥企、藥房聯(lián)合演唱歌曲《和你一樣》</p> <p class="ql-block">南陽醫(yī)專一附院院長崔群建致辭∶ </p><p class="ql-block"> 隨著國家對罕見病重視，醫(yī)保的廣泛應用，我院將以“血友病治療中心”為載體，進一步聯(lián)合社會各界力量，共同為各位患者朋友提供更好的診療、康復、咨詢及特殊救助服務。希望更多患者能得到規(guī)范化治療，更多獲益，更好地實現(xiàn)自我價值、回饋社會、擁抱嶄新生活。南陽醫(yī)專一附院血友病治療中心將傾力付出，繼續(xù)盡心竭力服務于這一罕見病群體，愿血友人向風而行、向陽而生。</p> <p class="ql-block">南陽市理工經(jīng)濟管理學院副院長辭詞∶</p><p class="ql-block"> 非常榮幸參與這次“預防治療，人人可及”主題活動，在這莊嚴又美好的時刻，我作為南陽高校教師代表對參與活動的勞動者表示感謝，對各位領導，各位嘉賓表示真切的問候。向參與活動的有關單位和愛心人士致以崇高的敬意。疾病罕見，愛不罕見，一路走來我們都是同路人，風吹雨打能使我們更堅強，在愛的路上讓我們繼續(xù)同心、同向、同行。</p> <p class="ql-block">南陽和惠社服務中心魏茜致辭∶</p><p class="ql-block"> 南陽市和惠服務中心成立于2016年，多年來一直從事于公益活動和社會工作服務，先后被表彰為南陽市市的先進社會組織，敬老愛老模范單位，優(yōu)秀志愿者服務組織，河南省青少年事務社會工作專業(yè)人才培訓基地。今天我們聚集在這里是為孩子們重塑信念，信心，把這份愛和情懷傳遞給更多人。在未來，南陽市和惠社工將與社會各界的愛心人士一起多方爭取資源，共同守護孩子的健康，為孩子們創(chuàng)造溫暖，多彩、快樂的時間和空間，讓每個孩子都能夠得到必要的醫(yī)療救助，讓每個生命綻放耀眼的光芒！</p> <p class="ql-block">王青會介紹南陽血友之家logo∶</p><p class="ql-block"> 南陽血友之家”成立于2015年9月20日， 由主要負責人李永和王青會牽頭成立此組織，所有參與人員均義務為血友病關懷事業(yè)工作。南陽血友之家的logo由鄭州教育書畫學會副會長張凱設計∶</p><p class="ql-block"> 太陽，代表黨的陽光沐浴，代表希望。整體是一個(宛)字，南陽的簡稱。</p><p class="ql-block"> 茅廬，是南陽的標志，代表我們的家-一南陽血友之家小人兒，設計成斧頭形狀代表堅強，勇敢，擔當。兩個人擁抱代表團結，互助。紅心代表，友愛,感恩，回饋黨國家社會。</p><p class="ql-block"> 河流，是南陽母親河白河，代表博愛，奔流不息，奮斗，河流還有一個意思就是博愛，社會各界愛心組織和人士，是他們的博愛托著南陽血友之家，照耀在陽光下。</p><p class="ql-block"> 最后，感謝黨主任各界的領導，還有我們的專家，我們的藥企藥房各界的人士犧牲自己的犧牲的休息時間參加本次會議。</p> <p class="ql-block">患者代表侯正陽發(fā)言</p> <p class="ql-block">患者代表王哲瀚發(fā)言</p> <p class="ql-block">詩歌朗誦滿江紅</p> <p class="ql-block">各領導、醫(yī)護人員合影</p> <p class="ql-block">志愿者、醫(yī)護人員合影</p> <p class="ql-block">全體合影留念</p> <p class="ql-block">南陽血友之家王其松血友之家APP介紹</p> <p class="ql-block">國藥控股藥房代表致辭及公司介紹</p> <p class="ql-block">東森健康大藥房代表袁景湍致辭及公司介紹</p> <p class="ql-block">高濟隆泰大藥房李裴致辭及公司介紹</p> <p class="ql-block">各藥企致辭及項目介紹</p> <p class="ql-block">黨主任講解預防治療</p> <p class="ql-block">護士長宣教血友病知識</p> <p class="ql-block"> 隨著現(xiàn)代醫(yī)學技術的進步，許多新型的治療手段相繼問世，對于血友病群體的關注和關懷也在不斷的提高，我相信每一位血友病患者必將會獲得更多的社會化技能和健康成長的信心，讓我們手拉手，心連心，共奮斗，努力進取讓我們的血友患者正常的融入社會，融入集體。</p> <p class="ql-block">南陽和惠社工帶領孩子們學習生存知識、做游戲</p> <p class="ql-block">義診、注射培訓合集</p>