<p class="ql-block"> 2022年3月12日,世界植樹(shù)節(jié)的一大早,來(lái)自河南省各地的血友病爸爸媽媽們有序的向河南省兒童醫(yī)院血液腫瘤科住院部A座聚集了,在這里舉行了一場(chǎng)籌備已久的“協(xié)守生命”血友病患教會(huì)。</p> <p class="ql-block"> 活動(dòng)在劉煒主任的領(lǐng)導(dǎo)下,血液科團(tuán)隊(duì)合作下,患者積極參與下,整場(chǎng)活動(dòng)有序、有愛(ài)、有用、有效。</p><p class="ql-block">有序</p><p class="ql-block"> 應(yīng)當(dāng)前疫情要求,全體參會(huì)人員自查“行程碼”。</p><p class="ql-block">會(huì)議流程安排緊湊,內(nèi)容實(shí)用。</p><p class="ql-block">安排有兩個(gè)會(huì)場(chǎng),“陽(yáng)光教室”供小血友病寶寶活動(dòng),會(huì)議室專(zhuān)供爸爸媽媽們學(xué)習(xí)。</p><p class="ql-block">有愛(ài)</p><p class="ql-block"> 考慮到參會(huì)人員為兒童血友病群體,李彩霞護(hù)士長(zhǎng)專(zhuān)門(mén)在會(huì)議前安排了兩名護(hù)士為當(dāng)天需要預(yù)防治療患兒進(jìn)行靜脈注射。</p><p class="ql-block">根據(jù)小血友的年齡特點(diǎn):好動(dòng)、無(wú)法自我管理,管玉潔主任在當(dāng)天專(zhuān)門(mén)開(kāi)放了“陽(yáng)光教室”,同時(shí)調(diào)配了兩名專(zhuān)職幼兒教師組織小血友開(kāi)展教育活動(dòng),讓爸爸媽媽們安心學(xué)習(xí)。</p> <p class="ql-block">有用</p><p class="ql-block"> 會(huì)議一開(kāi)始,劉煒主任介紹兒童醫(yī)院針對(duì)血友病開(kāi)展的科研進(jìn)展、人員組成等狀況,讓患者對(duì)兒童醫(yī)院有了更多的信任、信賴(lài)。</p> <p class="ql-block"> 血友寶寶的關(guān)節(jié)評(píng)估的一件大事、要事,有效的關(guān)節(jié)評(píng)估是預(yù)防血友病的患者致殘的重要手段,王利娟醫(yī)生用專(zhuān)業(yè)的、前沿的數(shù)據(jù)為大家講解了關(guān)節(jié)評(píng)估那些事,讓現(xiàn)場(chǎng)的患者受益匪淺。</p><p class="ql-block"> 對(duì)于小血友的爸爸媽媽來(lái)說(shuō),靜脈穿刺是最大的挑戰(zhàn),李彩霞護(hù)士長(zhǎng)會(huì)前捕捉到這一信息,專(zhuān)門(mén)給大家分享“血友病患者自我注射”這一主題,為了保證學(xué)習(xí)的效果,護(hù)士長(zhǎng)還專(zhuān)門(mén)分成兩個(gè)環(huán)節(jié):理論學(xué)習(xí)+會(huì)后手把手的實(shí)操練習(xí)。</p><p class="ql-block"> 接著管玉潔主任就血友病的發(fā)展史及當(dāng)下的治療方案向患者進(jìn)行的詳細(xì)的講解,讓參會(huì)人員知道如何更好的保護(hù)自己孩子。管主任的“不讓血友病走進(jìn)成人”理念,讓患者感動(dòng)不已。</p> <p class="ql-block"> 患教會(huì)現(xiàn)場(chǎng)給大家發(fā)放血友病管理指南、血友之家援助宣傳手冊(cè)、康復(fù)指南,在血友寶寶的成長(zhǎng)之路上更容易克服困難、披荊斬棘、掃除坎坷,健康成長(zhǎng)。</p> <p class="ql-block">有效</p><p class="ql-block"> 患教會(huì)的時(shí)間是有限的,但是收獲是無(wú)限的。</p><p class="ql-block"> <span style="color:rgb(237, 35, 8);">河南省兒童醫(yī)院主任護(hù)士長(zhǎng)為了我們孩子有一個(gè)良好的家庭治療環(huán)境,在出血時(shí)可以第一時(shí)間規(guī)范有效的使用因子,減少疼痛感和身體傷害,會(huì)長(zhǎng)期開(kāi)展免費(fèi)注射項(xiàng)目。歡迎廣大家長(zhǎng)來(lái)醫(yī)院交流學(xué)習(xí)。</span></p> <p class="ql-block"> 醫(yī)院的陽(yáng)光教室為孩子們精心準(zhǔn)備了玩具和兒童故事書(shū),幼兒教師用寓教于樂(lè)的方式拉近了和孩子們之間的友愛(ài)關(guān)系,給孩子們一個(gè)開(kāi)心愉快患教會(huì)氛圍。</p> <p class="ql-block"> 總結(jié)到最后,借用李慧霞主任的話(huà):在世界植樹(shù)節(jié)之際,我們醫(yī)患雙方種下一顆小小的種子——期待兒童血友病患兒有更加光明的未來(lái)!我們會(huì)繼續(xù)持續(xù)不斷地種植,呵護(hù),相信終將收獲一片茂密的樹(shù)林!大家一起加油??!</p>