<p class="ql-block"> 2022年3月12日，世界植樹節(jié)的一大早，來自河南省各地的血友病爸爸媽媽們有序的向河南省兒童醫(yī)院血液腫瘤科住院部A座聚集了，在這里舉行了一場籌備已久的“協(xié)守生命”血友病患教會。</p> <p class="ql-block"> 活動在劉煒主任的領(lǐng)導(dǎo)下，血液科團(tuán)隊合作下，患者積極參與下，整場活動有序、有愛、有用、有效。</p><p class="ql-block">有序</p><p class="ql-block"> 應(yīng)當(dāng)前疫情要求，全體參會人員自查“行程碼”。</p><p class="ql-block">會議流程安排緊湊，內(nèi)容實用。</p><p class="ql-block">安排有兩個會場，“陽光教室”供小血友病寶寶活動，會議室專供爸爸媽媽們學(xué)習(xí)。</p><p class="ql-block">有愛</p><p class="ql-block"> 考慮到參會人員為兒童血友病群體，李彩霞護(hù)士長專門在會議前安排了兩名護(hù)士為當(dāng)天需要預(yù)防治療患兒進(jìn)行靜脈注射。</p><p class="ql-block">根據(jù)小血友的年齡特點：好動、無法自我管理，管玉潔主任在當(dāng)天專門開放了“陽光教室”，同時調(diào)配了兩名專職幼兒教師組織小血友開展教育活動，讓爸爸媽媽們安心學(xué)習(xí)。</p> <p class="ql-block">有用</p><p class="ql-block"> 會議一開始，劉煒主任介紹兒童醫(yī)院針對血友病開展的科研進(jìn)展、人員組成等狀況，讓患者對兒童醫(yī)院有了更多的信任、信賴。</p> <p class="ql-block"> 血友寶寶的關(guān)節(jié)評估的一件大事、要事，有效的關(guān)節(jié)評估是預(yù)防血友病的患者致殘的重要手段，王利娟醫(yī)生用專業(yè)的、前沿的數(shù)據(jù)為大家講解了關(guān)節(jié)評估那些事，讓現(xiàn)場的患者受益匪淺。</p><p class="ql-block"> 對于小血友的爸爸媽媽來說，靜脈穿刺是最大的挑戰(zhàn)，李彩霞護(hù)士長會前捕捉到這一信息，專門給大家分享“血友病患者自我注射”這一主題，為了保證學(xué)習(xí)的效果，護(hù)士長還專門分成兩個環(huán)節(jié)：理論學(xué)習(xí)+會后手把手的實操練習(xí)。</p><p class="ql-block"> 接著管玉潔主任就血友病的發(fā)展史及當(dāng)下的治療方案向患者進(jìn)行的詳細(xì)的講解，讓參會人員知道如何更好的保護(hù)自己孩子。管主任的“不讓血友病走進(jìn)成人”理念，讓患者感動不已。</p> <p class="ql-block"> 患教會現(xiàn)場給大家發(fā)放血友病管理指南、血友之家援助宣傳手冊、康復(fù)指南，在血友寶寶的成長之路上更容易克服困難、披荊斬棘、掃除坎坷，健康成長。</p> <p class="ql-block">有效</p><p class="ql-block"> 患教會的時間是有限的，但是收獲是無限的。</p><p class="ql-block"> <span style="color:rgb(237, 35, 8);">河南省兒童醫(yī)院主任護(hù)士長為了我們孩子有一個良好的家庭治療環(huán)境，在出血時可以第一時間規(guī)范有效的使用因子，減少疼痛感和身體傷害，會長期開展免費注射項目。歡迎廣大家長來醫(yī)院交流學(xué)習(xí)。</span></p> <p class="ql-block"> 醫(yī)院的陽光教室為孩子們精心準(zhǔn)備了玩具和兒童故事書，幼兒教師用寓教于樂的方式拉近了和孩子們之間的友愛關(guān)系，給孩子們一個開心愉快患教會氛圍。</p> <p class="ql-block"> 總結(jié)到最后，借用李慧霞主任的話：在世界植樹節(jié)之際，我們醫(yī)患雙方種下一顆小小的種子——期待兒童血友病患兒有更加光明的未來！我們會繼續(xù)持續(xù)不斷地種植，呵護(hù)，相信終將收獲一片茂密的樹林！大家一起加油??！</p>