<h1> 導(dǎo)語：在四明山避暑期間，適有空閑，于是把最近自己的健康狀況整理一下，以告知相關(guān)的帕金森病友和家屬。各人的情況不同，不能一概而論，其中帶普遍性的問題，可作一定的參考和討論，也是盡我的一份社會(huì)責(zé)任。</h1><h1> 為了便于敘述和閱讀，本文采用問答形式。</h1> <h1> 問：請(qǐng)介紹一下你的基本情況。</h1><h1> 答：我今年66周歲，從2009年初患原發(fā)性帕金森病起，至今已經(jīng)十二年整，有家族史。目前處于疾病的中晚期，出現(xiàn)了明顯的開關(guān)現(xiàn)象，開時(shí)生活可以自理，關(guān)時(shí)舉步維艱，行動(dòng)困難。可謂“每天在天堂和地獄間來回”甚感難受。隨著病程的進(jìn)展，威脅最大的還是出現(xiàn)了全身器官和機(jī)能的明顯衰退，各種非運(yùn)動(dòng)癥狀相繼出現(xiàn)，人變得越來越敏感和缺乏耐力、越來越經(jīng)不起折騰。</h1><p><br></p> <h1> 問：具體來說，目前每天關(guān)期大致是在什么時(shí)間段？</h1><h1> 答：中午12點(diǎn)半到下午5點(diǎn)半，晚上8點(diǎn)到次日早上7點(diǎn)。時(shí)間是個(gè)大約的概念，開關(guān)現(xiàn)象發(fā)生在瞬間，和外部條件（如嚴(yán)寒酷署、疲勞、緊張等）影響相關(guān)，勞累、緊張了開期就會(huì)縮短，睡眠后、特別是晚上睡眠后運(yùn)動(dòng)癥狀會(huì)得到一定的緩解。</h1><h1> 關(guān)于開關(guān)現(xiàn)象出現(xiàn)在瞬間，某神經(jīng)科醫(yī)生舉了一個(gè)例子，一位患者進(jìn)電梯時(shí)處于“開期”，就在電梯上升的瞬間轉(zhuǎn)入“關(guān)期”，到層后就走不出電梯的橋箱了，很是形象。</h1><p><br></p> <h1> 問：處于關(guān)期，都有什么癥狀？</h1><h1> 答：主要是運(yùn)動(dòng)癥狀：靜止型顫抖、緊張時(shí)加?。荒_步邁不開，像和地上粘住了似的，小碎步；全身肌肉僵硬，動(dòng)作緩慢，如坐著則站立困難、躺著則翻身受限。總之，行動(dòng)受到牽制，無論做什么事都感到困難。一旦藥物起效，總的來說，就感到行動(dòng)自如了，所以說每天“上天堂下地獄”幾次很難受。</h1><h1> 還有非運(yùn)動(dòng)癥狀，整天都存在，不分開期和關(guān)期。</h1><p> </p> <h1> 問：非運(yùn)動(dòng)癥狀都是什么原因引起的？目前都有哪些表現(xiàn)？</h1><h1> 答：非運(yùn)動(dòng)癥狀我稱之為全身癥狀，這是由帕金森病本身和藥物的副作用引起的。凡藥物都有副作用，服藥十余年，就是沒病的也會(huì)出現(xiàn)病癥。我的全身癥狀主要有：視力下降、看東西模糊；晚上臨睡前肺部咳嗆、呼吸略感困難；由于胃腸動(dòng)力不足，出現(xiàn)頑固性消化不良和便秘；口齒不清，發(fā)音含混，流口水；嗅覺喪失，聞不到任何氣味；還有就是睡眠障礙，晚上進(jìn)入關(guān)期不睡不行，睡早了半夜就醒。這些癥狀會(huì)因疲勞而加重。再有，因?yàn)榈鞍踪|(zhì)會(huì)影響左旋多巴在腸道里的吸收，所以因蛋白質(zhì)攝入的不足而導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良，體重偏輕。</h1> <h1> 問：這些癥狀還會(huì)發(fā)展嗎？</h1><h1> 答：這就是“特發(fā)性帕金森病”的麻煩之處，它的病因是因中腦黑質(zhì)多巴胺神經(jīng)元的不斷變性壞死而導(dǎo)致多巴胺分泌不足，其病情呈不可逆發(fā)展，目前尚無根治的辦法。隨著時(shí)間的推移，各種癥狀只會(huì)越來越重，最后導(dǎo)致多器官的衰竭。我感到越到后期，病情的發(fā)展越快。開始時(shí)是幾年一明顯變化，后來是一年一變化，再后來是半年一變化、幾個(gè)月一變化......</h1><p><br></p> <h1> 問：目前對(duì)于帕金森病的內(nèi)科治療有哪些措施？</h1><h1> 答：總的來說分三個(gè)方面，一是減緩多巴胺的分解，二是補(bǔ)充多巴胺的攝入，三是提高機(jī)體對(duì)多巴胺的敏感性。具體用什么藥和用量由?？漆t(yī)生根據(jù)病情來決定，自己再據(jù)情適當(dāng)調(diào)整。每個(gè)患者的特殊性只有患者自己最清楚，醫(yī)生也不可能全部掌握。問題是用藥過多，副作用也多，比如“開關(guān)現(xiàn)象”就是左旋多巴類藥物的副作用；用藥過多，病程也會(huì)加快縮短。由于帕金森病目前不可根治，其治療方案醫(yī)生們也在探討、摸索中。但有一點(diǎn)是共識(shí)：那就是著眼長(zhǎng)遠(yuǎn)，病人的要求不能過高，只要能達(dá)到自己的最低標(biāo)準(zhǔn)，能少用藥就不要多用，以保證自己最低的生活質(zhì)量。但也要防止矯枉過正，不切實(shí)際地減少用藥。</h1><h1> 對(duì)非運(yùn)動(dòng)癥狀主要是對(duì)癥治療，也就是我們平時(shí)說的“頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳”。</h1><p><br></p> <h1> 問：自患病以來，你是怎么樣用藥的？</h1><h1> 答：發(fā)病1至7年，主要服用減緩多巴胺的分解和提高機(jī)體對(duì)多巴胺敏感性的藥物，7至11年，服用左旋多巴和提高機(jī)體對(duì)多巴胺敏感性的藥物，第11年起據(jù)情加服減緩多巴胺分解的藥物。服用左旋多巴類藥物三年左右，逐漸出現(xiàn)“開關(guān)”現(xiàn)象。</h1> <h1> 問：面對(duì)帕金森病的侵?jǐn)_，你有什么抗?fàn)幋胧?lt;/h1><h1> 答：以提高生活質(zhì)量為主線，與疾病斗智斗勇，盡可能延緩病程。比如，在可能的時(shí)間段內(nèi)做合適的事。比如，在“開期”感覺比較好的時(shí)間段進(jìn)行適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)、做家務(wù)或需要體力、精力的事（要留有一定的余地，否則在外一旦關(guān)住，容易發(fā)生意外），處于關(guān)期時(shí)盡量休息，以逸待勞。每天午餐少食用蛋白質(zhì)和油脂，晚上適當(dāng)增加。疾病中后期人越來越敏感，要保持規(guī)律生活，每天起床、睡眠、用藥、吃飯、活動(dòng)、大便等時(shí)間基本固定，盡可能不要打亂生物鐘，否則恢復(fù)起來會(huì)很困難。</h1><h1> 估計(jì)目前本人中腦黑質(zhì)的多巴胺神經(jīng)元已不可逆地基本上失去活力，左旋多巴的用量每天已達(dá)到550毫克，但還不能達(dá)到比較滿意的效果，加藥是內(nèi)科的唯一辦法，但藥物達(dá)到一定的量后，會(huì)出現(xiàn)“異動(dòng)”現(xiàn)象，也就是突然間出現(xiàn)不能控制的舞蹈樣動(dòng)作，這非常危險(xiǎn)的。此時(shí)就進(jìn)入了兩難的境地：藥量不足，不能動(dòng)；藥量加大，“異動(dòng)”。</h1><h1> 吃飯是為了活著，可活著并不是為了吃飯；吃藥是為了治病，但改善癥狀也不是為了吃藥。生命應(yīng)該有她的內(nèi)容和精彩，生活應(yīng)該五彩斑斕，永遠(yuǎn)有新的目標(biāo)和追求。</h1><p><br></p> <h1> 問：你認(rèn)為在與帕金森病抗?fàn)帟r(shí)，心理因素重要嗎？</h1><h1> 答：非常重要。首先，帕金森病屬于神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，保持樂觀情緒有利于提升生活質(zhì)量，延緩病程。得病是不幸的，處于這個(gè)時(shí)代又是幸運(yùn)的。上世紀(jì)六、七十年代左旋多巴發(fā)明前，對(duì)此病基本上沒有什么辦法，平均病程也就是10年左右。左旋多巴問世后，大大提升了病人的生活質(zhì)量，平均病程也有了明顯的延長(zhǎng)，近年來其他輔助用藥的陸續(xù)面世，也使我們從中受益。</h1><h1> 其次，帕金森病屬于慢性病，整個(gè)病程會(huì)持續(xù)一段時(shí)間，有利于我們提前安排，實(shí)現(xiàn)人生的愿望。往往壞事會(huì)引出好的結(jié)果。就本人來說，得知自己患病后就抓緊做事、抓緊讀書、抓緊行路，收獲頗豐。</h1><h1> 最后，月有陰晴圓缺，人有悲歡離合、生老病死，這是自然的鐵律，不是我們所能左右的。悲觀無益于我們的病情和生活質(zhì)量，一樣生活著，何不快樂一些呢？我們一定不能放棄對(duì)生活的希望和信念，這是人生的精神支柱。</h1><p><br></p> <h1> 問：自患病以來，你是怎么安排自己的工作和生活的？</h1><h1> 答：可分為幾個(gè)階段：第一階段（2009—2015），癥狀對(duì)日常生活影響不大，就和時(shí)間賽跑，抓緊做事。包括努力工作至退休、積極參加社會(huì)公益活動(dòng)及外出旅行等；第二階段（2015—2018上半年）：癥狀逐漸加重、影響到日常生活，依靠藥物并客服困難、盡可能保持愉快心境，頑強(qiáng)做事，包括力所能及的家務(wù)、體力可以勝任的社會(huì)公益活動(dòng)及外出旅行等。第三階段（2018—2020上半年），客服障礙做自己非常想做的事。隨著病程的進(jìn)展，一些活動(dòng)變得越來越困難，有的達(dá)到了身體的極限，就千方百計(jì)采取包括臨時(shí)增加藥物用量等辦法去實(shí)行，如今年上半年的青海、甘肅之旅。目前階段，把不可能做的事存于希望之中，力所能及地豐富生活內(nèi)容，進(jìn)行可以勝任的家務(wù)、讀寫學(xué)習(xí)、避暑避寒等活動(dòng)。</h1> <h1> 問：對(duì)于自己的病情，對(duì)相關(guān)人員你是選擇公開還是保密？</h1><h1> 答：我選擇了前者，人吃五谷雜糧，得病是正常的，并不是自己的過錯(cuò)，沒有必要隱瞞。公開有利于避免尷尬，有利于與社會(huì)和諧相處。比如，自己得病后有些工作和社會(huì)公益活動(dòng)難以完成，主動(dòng)公開病情，讓單位和社區(qū)了解自己的身體情況，就可避免安排參加不適合的活動(dòng)（如世博會(huì)期間的長(zhǎng)時(shí)間執(zhí)勤等），而做力所能及的事，同時(shí)得到同事、朋友們的理解、寬容和幫助。</h1> <h1> 問：在患帕金森病的過程中，家人的關(guān)愛處于什么位置？</h1><h1> 答：家人的關(guān)愛至關(guān)重要。照料病人對(duì)家屬來說，是個(gè)不小的考驗(yàn)，而且“帕金森”病期長(zhǎng)，需要家人有更多的付出。得了帕病是不幸的，決不能讓病人雪上加霜。家屬要多了解一些相關(guān)知識(shí)，多一份理解、多一份引導(dǎo)和關(guān)愛，不要責(zé)備、不要埋怨。大部分病人在疾病的幾個(gè)階段都會(huì)出現(xiàn)不同程度的抑郁癥狀，家屬要使之心情愉快，有利于提升家庭生活質(zhì)量。</h1><p><br></p> <h1> 問：你對(duì)DBS手術(shù)怎么看？</h1><h1> 答：這是目前除了多巴胺療法以外，最主要的帕金森病補(bǔ)充治療措施（需評(píng)估）。但這是有生以來使我最糾結(jié)的事情，沒有之一。猶猶豫豫一兩年，始終難下決定。</h1><h1> 其原因，一是神經(jīng)內(nèi)、外科專家對(duì)于手術(shù)時(shí)機(jī)把握的看法不盡一致，有的以“開關(guān)”等為標(biāo)準(zhǔn)，有的以“異動(dòng)”為標(biāo)準(zhǔn)。二是部分神經(jīng)外科專家的介紹不全面，往往說好不說壞。醫(yī)生以救死扶傷為宗旨，不能摻雜其他利益關(guān)系，使病人產(chǎn)生疑惑。三是手術(shù)有風(fēng)險(xiǎn)，哪怕是千分之幾，但對(duì)那個(gè)病人就是百分之百。四是手術(shù)的效果的評(píng)估只看短期，不能預(yù)計(jì)長(zhǎng)期。五是，手術(shù)對(duì)運(yùn)動(dòng)癥狀有效，對(duì)非運(yùn)動(dòng)癥狀基本無效。六是術(shù)后疾病還會(huì)繼續(xù)發(fā)展，病人的期望值不能太高。DBS手術(shù)后有一個(gè)漫長(zhǎng)的調(diào)試過程，手術(shù)是新治療方案的開始，而不是結(jié)束。</h1><h1> 近年來，我們聽了不少神經(jīng)外科專家關(guān)于DBS手術(shù)的講座，感覺除了少數(shù)幾位介紹情況比較全面外，大部分沒有提及手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)和副作用等負(fù)面事例的客觀、科學(xué)講解，而在具體生活中，在帕友群體中，不乏發(fā)生手術(shù)效果不佳、術(shù)后出現(xiàn)術(shù)前未有的病痛等事例。</h1><p><br></p> <p>問：隨著病情的發(fā)展和時(shí)間的推移，手術(shù)的事最后怎么樣了？</p><p>答：2020年9月中旬，終于下決心前往長(zhǎng)海醫(yī)院胡小吾教授處咨詢DBS手術(shù)的相關(guān)事宜并在國(guó)慶后入院。</p> <p>問：關(guān)于手術(shù)原因具體是怎么考慮的？</p><p>答：一是今年以來全身狀況日益下降，耐力不足，各器官功能減退。再拖延下去，恐怕身體難以承受手術(shù)，錯(cuò)過合適的窗口期。</p> <p>二是目前開關(guān)現(xiàn)象日益明顯，藥物對(duì)提升生活質(zhì)量的作用越來越不敏感。三是自己的病癥以顫抖和僵硬為主，適合手術(shù)指癥、有較好的預(yù)期。</p> <p>四是相信由胡小吾教授領(lǐng)銜的團(tuán)隊(duì)有高尚的醫(yī)德，精甚的技藝和近2000例手術(shù)的豐富經(jīng)驗(yàn)。五是相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的科學(xué)性和嚴(yán)密性。</p> <p>問：關(guān)于手術(shù)還有什么補(bǔ)充？</p><p>答：手術(shù)是一個(gè)新的治療階段的開始，術(shù)后還得與帕病斗智斗勇，對(duì)此要有充分的思想準(zhǔn)備和切合實(shí)際的期望值。既然已作出了決定，就義無反顧地前行，凡事有得必有失，況且疾病還在發(fā)展，一切皆有可能，要作最好的爭(zhēng)取和最壞的打算。</p> <h1> 本人是一個(gè)普通的特發(fā)性帕金森病患者，帕金森病癥百人百態(tài)，以上為一人之情、一家之言，不妥的地方肯定很多，歡迎批評(píng)指正。</h1><p><br></p> <h1>文字：長(zhǎng)風(fēng)萬里</h1><h1>攝影：長(zhǎng)風(fēng)萬里</h1>